Uførelivets gleder og sorger

Jeg har de siste dagene obsertvert (og tildels kommentert) diverse blogger og forum som skriver om uførelivets verden. Det blir ofte hissige diskusjoner når slike ting tas opp, og det er mange ømme tær der ute og det er også mennesker som tror de vet alt.

For det første er det viktig å presiserte (og ikke minst huske) at "syke" eller "uføre" ikke er en homogen gruppe - det finnes like mange forskjellige individer innen disse gruppene som det gjør i alle grupper i samfunnet ellers. Jeg kan ikke fortelle hvordan en annen person med FM har det, selvfølgelig kan jeg si noe om hovedtrekkene ved sykdommen, men hvordan dette føles rent personlig har jeg ingen bakgrunn for å uttale meg noe om.

For det andre er det viktig å ikke overføre sine egne erfaringer og følelser til andre.

Mine personlige følelser omkring dette med å bli ufør er litt delt. Jeg er glad og lettet for at jeg fikk vedtaket på nåværende tidspunkt. Kroppen min orket rett og slett ikke mer, jeg klarte ikke engang å stille på jobb under forutsetning av at jeg kunne komme og gå som jeg ville, og utføre de arbeidsoppgavene jeg til enhver tid klarte. Da sier det seg selv at jeg nå ikke kan fokusere på å komme meg i jobb. Så er da spørsmålet: Hva nå? Det er viktig å fylle hverdagen med noe meningsfylt. Men når kroppen ikke er med på dette, og en ikke klarer å gjøre det en har lyst til er dette en stor utfordring. For meg er redningen bøker, internett og TV/Film. Og ikke minst koret. Men jeg blir jo ganske hemmet i min sosiale omgang - fra å jobbe på et sted med 300 kolleger, har jeg endt opp med å nesten bare ha omgang med nærmeste familie 6 dager i uken... Det er trist!!

Noen kommenterte i en av bloggene at man skal godta og innfinne seg med at man er ufør - og til en viss grad er jeg enig i dette, men bare til en VISS grad. Den dagen jeg setter meg ned og bestemmer meg for at det er ufør jeg er og skal være - da har jeg gitt opp! Og det er ikke noe alternativ for meg. Jeg har et klart mål om at jeg på et tidspunkt skal ut i arbeidslivet igjen. Jeg skal ikke på noe tidspunkt "bli ufør". Det er ikke meg, og det er ikke det ønsket jeg har i livet. Jeg skal bli friskere. Jeg er realistisk, og skjønner at noen 100% stilling nok aldri vil bli aktuelt igjen, men noe må jeg da på et tidspunkt klare? LITT??

Så nei - jeg ER IKKE UFØR - jeg har bare en liten pause hvor jeg kan fokusere på meg selv og min helse - jeg skal finne verktøy og metoder for å få hverdagen til å henge sammen, så skal jeg utvikle dette og styrke kroppen min til å klare mer og mer - så skal jeg på skolebenken igjen og utdanne meg til (religions)historiker - og JOBBE! JA! Det skal jeg - det er mitt mål, og det er faktisk det som gjør at jeg er i stand til å se framover og ikke gi opp, sette meg ned og motta trygd resten av livet:-)

Ønsker alle en god natt...

40+40

Ja, denne helga har det virkelig gått for seg. Jarle og Ove har begge fylt 40 år i løpet av september, og det måtte jo feires med brask og bram:-)

Klinkenberghaugen var leid, kokk bestilt og band booket. Og for en fantastisk kveld det ble! Vi startet med Champagne til velkomstdrink, for vi satte oss til middagsbordet.

Forrett: Scampi med salat og pesto og hvitløksbrød.
Hovedrett: Biff av indrefilét med bearnaise, ovnsbakte mandelpoteterog grønnsaker og grillet tomat.
Dessert: Pannacotta med høstens friske bær.

En stor takk skal rettes til kokken Günter for fantastisk mat:-)

Alle disse rettene ble selvfølgelig fulgt av passende viner.

Det tok jo sin tid å få i seg all denne maten, i tillegg ble det jo litt taler til jubilatene, men litt utpå rigget KGB opp utstyret sitt og rocket i vei. Det var de slett ikke alene om, det tror jeg alle gjestene gjorde også. På et tidspunkt kom jeg inn etter å ha vært ute en tur, og ble litt skuffet over at så mange hadde valgt å reise igjen allerede for det var jo nesten tomt ved bordene. Men det var ingen som hadde reist, neida - alle stod å rocket på dansegulvet. Det var virkelig noe for enhver der, for alle aldre fra 16 til 60 var representert der ute:-)

Har fått masse gode tilbakemeldinger om festen, og det viktigste av alt: De to æresgjestene er begge storfornøyde!

Det så jo ut som et bombet (ett eller annet) da vi kom opp igjen på søndag, men jeg tror Klinkenberghaugen er klar til å ta imot nye gjester igjen nå:-)

Konklusjon: Både gubben og jeg hadde en forholdsvis rolig dag i går, gubben mer rolig enn meg - men det er vel et bevis på at man har hatt det moro kvelden før:-)

Tusen takk til alle involverte som var med på å gjøre denne kvelden så fantastisk:-)

31 år...

Hadde bursdag i går, og ble 31 år. Reine ungjenta jo;-) Feiret ikke dagen noe særlig, det ramlet inn med hilsninger på Facebook og mail, fikk roser av Jarle og ring av Sara (akkurat slik jeg hadde ønsket meg, gitt). Marianne var også innom en tur på bursdagskaffe, og vi hadde to koselige timer med slarving:-) Det er deilig det!

Bøkene kom på plass i bokhylla i går, det er igjen litt småpirk - jeg skal male noen karmer og lister i dag, men det ser jammen meg ut til at vi blir ferdige til vi skal feire bursdagene våre til helga:-)

Ellers er det tirsdag, og da gleder jeg meg som vanlig til korøvelse - men jeg er fortsatt veldig usikker på den siste satsen til hr. Mendelssohn - men kanskje jeg får overtalt Vidar til å ta en liten ekstraservice på den i dag, synes liksom jeg skal ha den til å sitte snart.

Så var man tenor også:-)

Etter korøvelsen i går har jeg plutselig blitt mann(!) Hehe, neida - men jeg skal være med å synge tenorstemmen på mannskorsatsen, og det får man jo bare ta som en utfordring. Det var veldig deilig å synge i det toneleiet, men jeg trives best som alt da:-)

Men - da blir det jo enda mer å øve på da, som om jeg ikke hadde nok fra før. Men - så har jeg tid til det da...

Kaffe og morfin til frokost...

Dette er én av de dagene, eller det vil si - det har vært mange slike dager nå. Jeg begynner å bli skikkelig sliten av det, smertene er intense - men utmattelsen er tross alt ikke så overveldende. Det kan virke som om de to hovedtilstandene veksler, utmattelse og smertehelvete kommer sjelden samtidig. De avløser hverandre, men det ender jo opp med at jeg aldri er bra da. Når smertene slipper taket, så er det utmattelsen som tar over. Men kanskje er det logisk, mange dager med intense smerter gjør noe med kroppen og jeg blir sliten av det... Og slik går no dagan!

Samtidig har jeg blitt veldig flink til å aktivisere meg det jeg klarer. Etter at jeg ble ufør har jeg blitt veldig bevisst på å holde meg i den lille akitivteten jeg klarer. I sykmeldings- og attføringsperiodene har jeg bare gått å ventet på "det som skal skje etterpå", og dermed hatt en tendens til å bli sittende og vente. Etter at jeg fikk stadfestet uføreperiode, har jeg skjønt at dette blir langvarig, og for at jeg ikke skal "flyge på veggen" (som vi sier på lænning) må jeg bare ta meg til noe. Blir en masse lette aktiviteter i hjemmet, samt en tur på biblioteket i ny og ned. Ned til Dokka for å shoppe en genser eller noe annet nytt til meg og Sara, bokkafé på Biblioteket (retter en stor takk til biblioteket som kan aktivisere meg leeenge på leting etter gode bøker).

Koret er også ekstremt viktig for meg. Det er en aktivitet jeg klarer å delta på hver eneste uke, i tillegg til at jeg selv føler, og også får tilbakemeldinger på at jeg mestrer (med tanke på sangstemme)... Utover høsten er jeg og Marianne med på kurset som jeg skrev om i et annet blogginnlegg, i tillegg tråler jeg aviser og nettet for å finne andre interessante aktiviteter å delta på; først er det bokkveld med Helene Uri og Linn T. Sunne på Klinkenberghaugen og senere i høst er det Bokbad og konsert med Jo Nesbø i Søndre Land. Gleder meg masse til det, og satser på tre signerte bøker til samlingen min:-)

Nå har jeg satt på en vaskemaskin og har også noe ferdig liggende fra helgen - noe maling blir det ikke på meg i dag (pusser opp stua, Jarle måtte bygge flere bokhyller til meg;-)). Men litt skal jeg da klare i dag også. Stemme må jeg også gjøre:-)

Ønsker alle lesere en god dag - dét skal jeg ha, selv om formen ikke er den beste...

Det har blitt høst...

...og hvor ble sommeren av? For meg har det regnet nå i to måneder, de finværsperiodene som har vært har ikke vært lange nok til at kroppen har merket noen positive endringer av det. Hadde tre finværsdager i Skottland, og nesten en uke etter at vi kom hjem. Ellers har vært rått og blåsint (det var et nytt ord jeg akkurat fant opp;-)). Vi hadde en uke i Danmark hele den lille familien vår, og der fikk vi faktisk også et fantastisk vær:-)

Ferietur 2009
Vi tre, Jarle, Sara og jeg hadde noen fantastiske dager i Danmark første uka i august. Vi pakket bilen og reiste til Borås første dagen, bare for å slippe å kjøre så himla langt i en tur. Sov over der, og reiste videre til Odense, hvor vi hadde booket rom på Kundsens Gaard i fire netter. Det er et fantastisk lite, koselig hotell midt i Odense og vi storkoste oss. Besøkte slottene Egeskov og Waldemar - heldigvis har Jarle og jeg klart å overføre interessen for slike til ting Sara, så hun koste seg minst like mye som oss:-)

Gode nyheter gjør ferien om mulig enda bedre
Siden jeg ble ufør i juli har jeg ventet på et svar på Waldemar Rode ang utbetaling av uføreforsikring jeg hadde gjennom jobben. Jeg trodde kanskje jeg kunne få utbetalt en ca 150 000 kroner på denne, siden dette er en jobbforsikring som alle får uansett. Torsdag i ferieuka plinger det inn en mail til meg fra Waldemar om at papirer sendes meg i posten denne dagen, slik at jeg skal få et svar. Siden jeg da ikke skal hjem på flere dager enda, ringer jeg mannen og spør om han kan informere meg over telefonen. Joda, det kan han - "322 000 blanke, norske kroner overføres til din konto i morgen", sier han! Eh - det var litt mer enn jeg hadde regnet med, og humøret steg betraktelig:-) Du kan si det slik at vi sparte ikke så mye på kronene de siste dagene på turen - faktisk ble turen utvidet med opptil flere dager:-) Sara og jeg hadde en liiiiiiten shoppingrunde i Borås, og kjøpte oss masse kule klær (og det var bare for rentene).

Joda, det kan høres ut som mye penger - og det er klart at det er det når man får en engangsutbetaling som dette - faktisk er det også bare halvparten av det jeg vil få, ny utbetaling skjer hvis uførheten min blir forlenget utover 2 år... Forsikringen gjelder for tapt arbeidsinntekt fram til pensjonsalder, og når man da tenker på at jeg er 30 år og skulle ha jobbet til jeg ble 67, ender vi på en månedsutbetaling på 1400 kroner! Dét er virkelig ikke mye... Men jeg er strålende fornøyd, jeg har uføretrygden min både fra NAV og Telenor Pensjonskasse, så vi klarer oss helt greit. Når vi da i tillegg fikk betalt gjelda vår (med unntak av huslånet, selvfølgelig), så har vi et godt utgangspunkt for videre livsførsel:-)

Hverdagen har kommet tilbake
Og med høsten kommer skolestart og hverdagslivets små gleder. Formen er elendig og har vært det lenge, men jeg er ukuelig optimist og klarer som oftest å glede meg over de dagene jeg har det helt greit. Skolestart har gått knirkefritt i år, Sara har startet i 6. klasse (å kjære vene, hvor blir tiden av?) og Jarle og jeg pusser opp stua. Jeg har rett og slett får så mange bøker nå, at vi ikke hadde plass til alle. Så da måtte Jarle bare sette i gang å bygge ny bokhylle til meg. Det medførte at vi oppdaget at det vi malte hvitt da vi pusset opp her sist, hadde blitt en smule gult, og måtte male tak, lister, karmer, dører osv osv. Så prosjektet ble endel større enn vi hadde tenkt. Men jammen meg blir det fint:-) Gleder meg til det blir ferdig, og jeg får igjen stua mi:-)

Jaja, her kom det da endelig en oppdatering - ofte skjer det ikke, men da har jeg i hvert fall mye å fortelle når det skjer:-)

Ønsker dere alle en flott høst, jeg selv skal gjøre så godt jeg kan:-)

Kurs til høsten

Marianne og jeg skal på kurs til høsten - det gleder jeg meg til, både fordi det er greit å få litt input, samtidig skal det bli godt å komme seg ut litt.

Nordre- og Søndre Land revmatikerforening arrangerer i samarbeid med selvhjelpskurset "Kan du - kan jeg!". Dette er et selvhjelpskurs for mennesker med revmatisk sykdom, fibromyalgi eller andre muskel/skjelettproblemer. Kurset er utarbeidet av Norsk Revmatikerforbund, og har en varighet på 21 timer fordelt på 7 ganger med samling hver 14. dag.
Målet er: Å skape en bedre livskvalitet - Øke og bedre innhold i egen hverdag - Bidra til økt tiltro til egne muligheter.

Sommerferie og Skottlandtur

Jeg er bare helt elendig til å oppdatere denne bloggen min - men da er det i hvert fall litt å fortelle om når jeg først skriver:-)

Skottlandtur
Skottland-turen er vel overstått. Det var virkelig en opplevelse for livet, både sangmessig og ikke minst bare å reise rundt i landet. Flott arkitektur og natur. Konsertopplevelsene var også store, bl.a. da vi sang i St. Giles Cathedral og på Edinburgh Castle (hvor jeg forøvrig sang solo:-), det vil jeg leve lenge på:-)... Forøvrig har jeg lagt ut bilder på Facebook, så de som har mulighet til det, kan sjekke de...

Hverdagen
Nå er det jo skoleferie, så dagene er nå ikke så stressende. Slipper å stå opp så himla tidlig om morgenen, og kan ha lange, sløve morgener. Det synes både Sara og jeg er deilig og vi storkoser oss.

Fikk dessuten brev fra Telenor Pensjonskasse i går, med beskjed om de i tillegg til TU, utbetaler 4200 kroner pr måned (brutto) til meg, og det kommer virkelig godt med.

Jeg har nå gått til anskaffelse av bil, da jeg ikke lenger er i stand til å gå spesielt langt og jammen ble det enklere gitt - nå får jeg til og med kommet meg litt lenger enn til Dokka sentrum:-)

Jaja, kort og enkelt oppsummert - men stor mer skjer ikke i livet til en ufør...

Resultat av forskningsstudie

Jeg var for to-tre år siden med i en forskningsstudie via Revmatismesykehuset på Lillehammer:

Studie F02207GE302, sponsor Pierre Fabre, Milnacipran versus placebo hos pasienter med fibromyalgi.

Jeg fikk i hovedstudien Milnacipran (altså virkestoff)

I oppfølgingsstudien fikk jeg Milnacipran 200 mg (høyeste dose).

Jeg hadde ingen positiv effekt av medikamentet, og avsluttet oppfølgingsstudien tidligere enn planlagt.

Resultat av studien; kort fortalt:
3 månedersstudien viste at minlacipran hadde meget god eller god effekt hos 1/3 av deltakerne. Også i 12 månedersstudien hadde milnacipran meget god eller god effekt hos 1/3 av deltakerne, best effekt av den høyeste dosen (200 mg pr. dag). Bivirkninger var ikke vanligere ved høy dose sammenlignet med lav dose (100 mg).

De vanligste bivirkningene var svettetokter, svimmelhet, hudirritasjon/kløe og problemer med vannlatning.

Ytterligere informasjon om studien blir gitt på et møte med deltakerne til høsten.

"Den kasteløse"

Jeg tillater meg å gjengi lederen i Revmatikeren 3/09, skrevet av Svein Dåvøy, fordi jeg synes dette var veldig beskrivende for det veldig mange av oss opplever:

India har et system med ulike kaster. Den kasten de er født inn i, tilhører de gjennom hele livet. Men det fins noen som ikke tilhører noen kaste: De er kasteløse. De er nederst på samfunnsstigen, de har få eller ingen rettigheter - og de kan derfor behandles vilkårlig, og dårlig, av alle de andre i samfunnet.

Hva har så denne innledningen med revmatisme å gjøre? Jo, det er til enhvert tid et stort antall mennesker med smerter i muskler og/eller skjelett i Norge som opplever å være "kasteløse".
En revmatisk sykdom starter ofte med diffuse, uforklarlige smerter. Hos noen få kommer smertene mer som en eksplosjon (sjokk nr. 1).
Det første møtet med helsevesenet er som regel med fastlegen. Skal jeg bedømme ut fra de beretningene jeg har gått høre fra mange revmatikere, kan legens tilbakemelding ofte være en av disse fire (sjokk nr. 2):

1. La det skure-varianten: "Jeg kan ikke se at det er noe galt på prøvene." Dermed er det ikke noe mer jeg kan gjøre.
2. Den vitenskapelige varianten: "Det er ingen dokumentasjon om at noe er galt". Ergo er du frisk.
3. Den vanligste feildiagnose-varianten: "Når jeg ikke kan finne noe på prøvene, kan det være noe psykisk. Jeg skal skrive ut noen beroligende piller".
4. Den trøstende varianten: "Gå hjem, slapp av og ta noen dager i sengen, så går det nok over, skal du se".

Revmatikere opplever ofte legens atferd slik:

1. Legen lytter ikke.
2. Legen tror ikke på meg.
3. Legen har ikke innsikt i revmatiske sykdommer.

Uansett årsak er resultatet at mange revmatikere går fem, ti, kanskje femten år med store smerter, nattevåk og problemer i arbeid og familie uten å finne ut hva som feiler dem - en tilstanden som kan medføre permanente skader både kroppslig og psykisk. Slik sett kan de få rett de legene som snakker om psyken. Hvis en person må leve med smerter i år etter år, er det ikke underlig om det kommer psykiske reaksjoner.

På et eller annet tidspunkt blir en kanskje henvist til en spesialist i revmatologi. Endelig er det hjelp å få, tenker man. Men hva skjer? Jo, da skal man på nytt vente i lange tider (sjokk nr. 3). Enkelte må vente i flere år. Stadig større plager og skader pådras. Sykmelding, utfasing fra arbeidslivet og ufrivillig uførepensjon kan bli resultatet.

Når man så slipper til hos revmatologen, og får fastsatt hva som egentlig er årsaken, oppleves det som å motta en stor gave. Arbeidet med å forebygge og motvirke de uheldige utslagene av sykdommen kan begynne. Men for noen er det blitt for seint. De har fått varige skader. Det er ingen vei tilbake.

Diagnosen som ble trukket tilbake
I løpet av de seineste årene har en del revmatikere fått et nytt sjokk. De har opplevd å bli fratatt diagnosen. Vi får melding om at dette ofte gjelder de med Bekhterevs sykdom. Med diagnosen følger adgang til behandling og veiledning samt fysioterapi, medisiner og behandlingsopphold i varmt klima, ofte med forbedret livskvalitet, og økt arbeids- og funksjonsevne som resultat.

Så kan en spørre: Er det så dramatisk å bli fratatt diagnosen da? Ja, det er svært dramatisk for den det gjelder. I vårt helseregime blir de nemlig samtidig fratatt alle de ekstra behandlingsrettighetene som er så viktige for oss revmatikere. Men plagene i muskler og skjelett forsvinner ikke, de blir heller mer smertefulle nå. I en slik situasjon burde pasienten få hjelp til å finne ut hva som virkelig er galt, slik at medisin og behandling kan tilpasses den "riktige" eller nye diagnosen. Vi skal huske at en revmatiker har lidd svært mye før smertene avleirer seg i leddene. Det er en ekstra belastning å ikke bli trodd eller tatt på alvor av de som er satt til å hjelpe oss.

Hvorfor skal noen pasienter måtte oppleve at enkelte leger ser ut til å ha som oppgave å fortelle pasientene hvilke diagnoser de ikke har, i stedet for å hjelpe folk med de sykdommene de har? En revmatiker sa det slik: "Alle dørene til det norske helsevesenet ble plutselig lukket". Man opplever å bli kastet ut av varmen, og er igjen fullstendig overlatt til seg selv. Man er på ny blitt kasteløs!

Altfor mange kjenner seg igjen i ovenstående beskrivelse. Den behandlingen disse revmatikere blir utsatt for, er uverdig av det norske velferdssamfunnet.

Jeg har blitt ufør.

I går kom endelig brevet fra NAV. Jeg har blitt innvilget 2 års 100 % tidsbegrenset ufør. Er egentlig veldig glad og lettet, men er litt trist også. Det virker så endelig og alvorlig siden jeg faktisk BLE ufør, selv om det er for en begrenset tidsperiode så er ikke mye som tyder på at jeg er noe friskere og to år, så jeg regner med at det blir forlengelse etter den tid.

Men så deilig at svaret kom nå, jeg hadde nå bare inntekt til ut juni og både jeg og Jarle begynte å bli litt stresset i forhold til at vi ikke riktig visste hva som kom til å skje etter den tid. Jeg har gått i 7 måneder og ventet på svaret, og det har ikke vært lett å tøyle tålmodigheten i denne tiden. Det er virkelig ekkelt å ikke vite hva nærmeste framtid bringer og fører med seg mye usikkerhet.

Nå kan jeg senke skuldrene for en periode og bare tenke på meg selv og helsa mi - tanken min er at jeg bruker det første året bare på å finne en måte å fungere i hverdagen på, og at jeg, hvis helsa tilsier det, starter andre året med litt arbeidsutprøving eller hva NAV ønsker av meg. Men alt ved denne sykdommen tilsier at jeg ikke er i stand til å gjøre det da heller, så da heller det vel mot forlengelse tenker jeg.

Så nå er jeg i gang med mølla i forbindelse med tjenestepensjon og forsikring...

Kom mai du skjønne milde

Oppdatering kommer herved:-)

Hverdagen
Hehe, kan jo ikke skryte av hyppigheten av oppdateringene på bloggen min da - men det er noe med hvor mye jeg faktisk har å skrive om da. Det er liksom ikke så mye som skjer når man bare går slik å venter på den ene eller den andre.

Det betyr altså at jeg fortsatt venter på vedtak om ufør. Jeg synes tiden begynner å bli temmelig knapp. Jeg har fått innvilget stønad ut juni, men etter det er det slutt på pengene så hvis det ikke har kommet noe vedtak innen den tid, sliter vi. Men jeg er jo ikke den som sitter på gjerdet og lar ting bare gå sin gang, så jeg kommer nok til å ta noen telefoner over til Lillehammer i løpet av denne måneden. Det som er så irriterende med det hele, er jo at det ikke er søknaden min som tar så uhorvelig lang tid å behandle, det er ventetiden fram til det er min søknads tur til å bli sett på som er så uendelig lang! Men, det er nå tross alt ikke bare jeg som venter i dette systemet her, men jeg håper de klarer å få det til før jeg står uten penger.

Formen er ekstremt opp og ned om dagen. Noen dager klarer jeg å gå her å tusle og stulle med lett husarbeid nesten hele dagen, mens andre dager er jeg liggende igjen. Nå er det ikke så mye været som spiller inn heller, synes jeg. Det er rett og slett bare opp og ned. En periode her i vår har jeg brukt dobbel dose Tramadol daglig, men nå de siste par ukene kan det ha gått dager imellom hver gang jeg har trengt å ta noe i det hele tatt. Så jeg prøver å sette pris på de gode dagene, og være i aktivitet da - men det er akkurat like tøft og deprimerende de dagene ting ikke funker i det hele tatt.

Skottlandtur
Skottlandturen nærmer seg med stormskritt. Jeg gleder meg masse til det. Blir for det første deilig å reise på en tur alene uten familien en gang, jeg skal bare kose meg og være sammen med voksne og kanskje slippe å spise middag på McDonalds hver dag:-0 og for det andre er det seks dager viet til korsang, og det passer jo meg midt i blinken:-)

Tanker om bloggen framover
Jeg har tenkt litt på denne bloggen min, og synes det blir litt snevert og bare vie meg til temaet fibromyalgi og meg. Det er tross alt mange andre ting som interesserer meg, og slik sett kommer nok bloggen til å handle om mye annet også framover. Ting vi leser om i media, andre ting som opptar meg og tanker jeg har... Det er ofte jeg kan lese om en sak et eller annet sted, for så å ha lyst til å kommentere den ett eller annet sted - fordi jeg har meninger om den... Så kanskje, kanskje det blir litt oftere oppdateringer her, i tillegg til litt mer stoff enn bare meg, meg, meg - blir på en måte litt selvsentrert det, kan man si...

Så vi får se da, hva jeg får til og hva jeg har overskudd til. Ikke sikkert det passer seg å bruke samfunnssaker og personlige saker i én og samme blogg heller, men da er jo muligheten tilstede for at jeg bare oppretter en blogg til - da skal jeg gi beskjed til dere stakkars sjeler som allerede følger denne bloggen:-)

Oppdatering: Det ble opprettet en ny blogg. Denne her blir for personlig til at det er riktig å legge inn andre ting som egentlig ikke har noe med meg å gjøre... Men det kommer nok til å bli mer her enn bare sykdom, litt mer hendelser og tanker fra meg...

Klem til dere alle!

På tide med en påskeoppdatering.

Langfredag i dag - jeg hadde gledet med til rolige dager i påske, slippe å stå opp tidlig om morgenen, og stresse med å få barn på skolen. Formen jeg vært jevnt synkende de siste par månedene, og nå føler jeg at det ikke er mulig å synke lavere. Jeg har så intense smerter at jeg tror jeg blir gal, rett og slett! Jeg har måttet ta doble doser av Tramadol de siste dagene, må bestille meg en legetime for å undersøke hvor mye jeg egentlig kan ta av disse tablettene, eller om jeg rett og slett må over på noe sterkere.

Nå klarer jeg ikke å sitte oppreist mer enn i et par minutter av gangen, må ligge konstant... selv etter inntak av smertestillende. Dette er så slitsom at jeg har ikke ord for det.

Kose oss i påsken skulle vi også. I dag var vi invitert på akedag, men jeg måtte sende Jarle og Sara, uten meg. Og samvittigheten gnager selvfølelig, i et morshjerte som har så mye dårlig samvittighet fra før. Ingen av dem GIR meg noe dårlig samvittighet, begge skjønner at jeg rett og slett ikke klarer å være med når formen er slik som den er nå, men likevel føler jeg at jeg skulle ha gjort så mye mer - sammen med dem. Skitur lovde jeg Sara i påsken, jeg regner ikke med at jeg kommer til å klare det heller, nok en ting jeg må skuffe henne med. Men hun skjønner det jo så godt - så altfor godt til å være en 11-åring som ikke skulle ha noen bekymringer i livet...

Depresjonen kommer sigende når ting er slik de er nå, men jeg vet å holde den i sjakk så den ikke tar overhånd... håper jeg klarer det denne gangen også, selv om det holder hardt innimellom... Men som sagt - jeg VET at det på et eller annet tidspunkt snur igjen, heldigvis er denne sykdommen svingende, så det at jeg er så dårlig nå, betyr ikke at den tilstanden er varig:-)

Påskeklem til alle dere som gidder å følge med på min sytende blogg, jeg vet at det finnes noen av dere der ute:-)

Nedturen...

Jaja, nå har jeg hatt noen fine dager - været har vært flott, formen slett ikke verst (mye smerter, men psyken har vært stabil). Har kommet i gang med vårrengjøringen, og har de siste tre dagene klart (litt om gangen) endel av stua.

Men så: Nedturen måtte komme, enda så flink jeg synes jeg har vært med å kjenne grensene mine. Og nedturen blir så utrolig mye tøffere å takle når man føler at man har mestret hverdagen en stund:-( Man kjenner liksom litt hvordan det _egentlig_ skulle ha vært - så blir det ikke noen varig følelse likevel.

Så nå sliter jeg litt med å se lyspunktene, men jeg vet jo at den positive følelsen kommer tilbake (hadde jeg bare visst når!!!)

Mars - kommer våren snart eller?

Jammen meg har det blitt mars også. Jeg ser at jeg har produsert en hel del mindre innlegg i februar enn januar. Grunnen var at når jeg startet denne bloggen hadde jeg masse å skrive om tiden som hadde gått, men nå som det er snakk om det dagligdagse er det ikke så mye å skrive om egentlig (ikke som er interessant i hvertfall)... Ikke skjer det noe fra NAV sin side heller, selv om saksbehandler her lokalt, har purret på Forvaltning om fortgang i saken...

Formen har vært helt elendig siden Eli Rygg-konserten, jeg slet meg helt ut da og brukte meg selv altfor hardt. Det er jeg nødt til å ta lærdom av, og ikke gå inn i et slikt prosjekt igjen - i hvertfall ikke som leder. Men da vet jeg det også:-)

Har ikke hørt noe fra han bygdebokforfatteren, enten har ikke saksbehandler videreformidlet min interesse - ellers å var han rett og slett ikke interessert i å ha hjelp av en ustabil person (og det skjønner jeg faktisk veldig godt).

Ellers har jeg vært i telefonintervju med en filmregissør som skal lage en infofilm om Fibromyalgi. Det er spennende, men jeg regner med at prosjektet er i startgropa, så det blir nok en stund til vi får sett den.

Nå gleder jeg meg masse til fest i morgen. Ikke ofte det skjer for tiden, men da blir det ekstra morsomt de få gangene. Kommer til å angre skikkelig på søndag, men det er nesten verdt det for å få en morsom kveld:-)

Ønsker alle en riktig god helg - DET skal jeg ha:-)

Våg å være - dikt

Våg å være ærlig
Våg å være fri
Våg å føle det du gjør,
si det du vil si.
Kanskje de som holder munn,
er reddere enn deg.
Der hvor det har gått i lås
må noen åpne vei.

Våg å være sårbar.
Ingen er av stein.
Våg å vise hvor du står.
Stå på egne bein.
Sterk er den som ser seg om
og velger veien selv.
Kanskje de som gjør deg vondt
er svakest likevel.

Våg å være nykter.
Våg å leve nå.
Tiden er for kort til flukt
Bruk den mens du kan.
Noen tregner alt du er,
og at du er sann.

Av Hans-Olav Mørk

Gode dager - dikt

Etter hvert forstod jeg det:
at en del av mitt liv
ville gå med til å være syk.
Det var slik det skulle bli.

Jeg skulle ikke bli frisk
Men jeg skulle lære
å være syk
på en måte som
gjorde livet mitt verd å leve.

Det er dette jeg
har øvd meg på siden
Noen ganger
har jeg fått det til
Andre ganger
har jeg kommet ut
for bitterhet og fortvilelse.

Men jeg har levd
Jeg har smilt
Jeg har ledd
Jeg har hatt gode dager.

Og det har jeg bestemt
meg for
at jeg vil ha
fremdeles...

Av Bjørg Helgeland

Lenge siden - har sine grunner...

Er rett og slett bare utslitt og orker ikke engang å skrive her inne - konserten er over og stresset satte seg mer i kroppen enn jeg regnet med. Har vært stort sett sengeliggende siden torsdag.

NAV har jeg ikke hørt noe mer fra, annet enn at saksbehandler lokalt hadde sjekket ståa, og jeg ikke engang hadde fått tildelt saksbehandler i Forvaltning. Hun skulle purre på dem nå, siden forventet behandlingstid har gått nå. Jeg må jo få et svar snart, men NAV har store problemer, ser jeg... De har hatt akkurat like store problemer før også, men nå går det ut over friske, arbeidsføre folk - og DA blir det ramaskrik - mens vi syke og arbeidsUføre har måttet tåle dette i årevis - det var det ingen som klaget på!! Pføy!!

Dagens utblåsning, det kommer mer oppdatering senere når jeg orker.

Skal ikke bare klage på NAV, altså:-)

Det sies og skrives mye negativt om NAV, både i media og i diverse diskusjonsforum jeg er medlem. Men som en motvekt til dette, må jeg bare si at jeg er storfornøyd med måten jeg blir behandlet på det.

Først: Denne gangen fikk jeg bare halv utbetaling av trygden. Jeg ringte og spurte hva i all verden som hadde skjedd, og det viste seg at forlengelsen av ventetrygden som ikke var blitt registrert. Dette skulle de ordne, og dagen etter var resten av utbetalingen inne på konto:-) FLOTT!!

Så: Saksbehandleren min ringer meg ifbm at jeg spurte om det kunne sjekkes hvor langt i systemet uføresøknaden min hadde kommet. Hun hadde sjekket dette godt, og funnet ut at jeg ikke engang hadde fått tildelt noen saksbehandlet hos NAV Forvaltning (ja, jeg skryter herved at det lokale NAV-kontoret, ikke systemet generelt). Hun skulle selv ringe Forvaltning for å purre på dem, fordi det nå nærmer seg forventet saksbehandlingstid på 15 uker. Hun ordner dette helt på eget initiativ. Takk til Unni Nysveen, ja jeg skriver navnet hennes her, fordi denne dama har vært helt fantastisk mot meg hele veien.

I tillegg har hun vært i kontakt med en mann som skal skrive bygdebok, og trenger hjelp med research til dette. Hun hadde umiddelbart tenkt på meg i den forbindelse, og formidler kontakt oss imellom. At jeg venter på evt. uføre spiller ingen rolle, da jeg har "lov" til å drive med arbeidstrening uansett. Hun mente dette måtte være perfekt for meg med min historieinteresser. Så hun ser virkelig meg som menneske, og skjønner hva mine ønsker og behov er. Jeg synes det er på sin plass at NAV får den rosen de fortjener også, det er ofte bare det negative som blir omtalt - og man glemmer alt det bra de faktisk gjør.

Når det gjelder den research-jobben, så har jeg så inderlig lyst. Det er midt i blinken for meg, sitte på museet og rote i gamle aviser og dokumenter. Men jeg innser mine begrensninger, og etter en Dokka-tur med middag på kafé var jeg helt utslitt. Så det spørges om jeg må takke nei, altså. JEG HAR SÅ LYST!!! Men nok en gang må jeg bite i meg skuffelsen og innse at jeg ikke har helse til å gjøre de tingene jeg har lyst til...

Trist, men sant...

En litt ulykkelig hilsen fra Rita...

Ikke lett i dag...

Nei, det er det ikke. Det kjennes ut som om jeg har løpt maraton (som om jeg vet hvordan det er å løpe maraton, liksom) - skikkelig stiv i muskulaturen. Gjør vondt å gå, sitte, ligge - ALT. Dagen har vært veldig lite produktiv, men jeg tvinger med på kor - den energiinnsprøytningen trenger jeg:-) Sara blir med meg i dag (Jarle jobber kvelden), og hun gleder seg masse. Jeg regner med at hun også begynner i koret når hun blir gammel nok til det. Hadde vært koselig om vi kunne ha delt den hobbyen, i hvert fall.

Nå må jeg ordne både meg og Sara til kor:-) Ha en fin kveld, alle sammen:-)

Bursdag og morsdag

Det er moro, men ååå så slitsomt. Sara fylte 11 år på fredag, og vi er nå på tredje dagen med feiring. Det er så koselig ha ha masse besøk, men jeg blir så sliten. Heldigvis skjønner Jarle dette veldig godt, og har gjort det meste av jobben omkring. Jeg har bakt litt kaker, og laget middag...

I dag vekket Sara meg (langt på dag:-)) med pakke og hjemmelaget kort med egendiktet dikt. Så koselig da:-) Smelter et mammahjerte det.

Nå venter jeg på ny invasjon av bursdagsfeirende mennesker. Muligheten er stor for at det blir en tidlig kveld i kveld.

Har visst blitt februar

Hmmm, endelig er januar over. Det er jeg sikker på er årets verste måned - lang, kald, snøete, midt mellom alt liksom.
Men nå er det da februar - bursdagsmåneden til Sara, så da er det endelig noe å se fram til:-)

Dagene har vært "sånn passe". Både Sara og jeg har slitt med influensa, Sara var hjemme fra skolen hele forrige uke, og mandag. Men nå er hun i gang igjen, og formen er bra.

Formen min ble ille under influensaperioden, men jeg føler meg bedre nå. Sliter mye med smerter og er trøtt og sliten, men nå har jeg dagene alene igjen, så da kan jeg bare ta hensyn til meg. Litt godt egentlig...

Ellers er det ikke mye å oppdatere på. Uføresøknaden har jeg ikke hørt noen ting om, annet enn at ventetrygden er utvidet til åtte måneder, og bra er det for kjappe med å behandle søknader er de ikke.

Jeg har vært hos ergoterapeuten igjen og bestilt de hjelpemidlene jeg trenger. Regner med å få de i løpet av et par uker. Glemte stol, men får se an hvis nødvendig det egentlig er.

Vi snakkes - ha en fin dag.

Frustrert og lei meg...

En ting er jo at jeg må "betale" for å ha det moro, at jeg ikke tåler en fest og får igjen for det i flere dager etterpå. Enda mer frustrerende er det når man faktisk gjør gjerninger som er forventet av en, og må betale for det etterpå!

Jeg mener... i går ble jeg oppringt av min bror (som er ukependler) med spørsmål om jeg kunne kjøre svigerinna mi til sykehuset... Selvfølgelig - slik gjør man jo! En tur på fire mil hver vei og litt venting på sykehuset er da ikke noe å tenke på. Jeg hadde riktignok brukt dagen først på å kopiere billetter og plakater til Eli Rygg-konserten, men det var da kopimaskina som gjorde mesteparten av jobben?! Joda, alt fungerer så lenge man er "den hjelpende hånd", men fy så sliten jeg var da jeg kom hjem. Joda, ikke noe rart i det, jeg er jo ikke vant til å kjøre til Gjøvik lenger... Natta kom veldig tidlig, men det ble kort.

Klokka fem våknet jeg av den berømmelige hodepinen, og siden har den sittet i!! Klarer ikke å bevege hodet i dag, sitter her som en idiot med hodet til den ene siden og prøver å kommunisere med Sara.

Lisbeth ringte igjen i dag, for hun må en ny tur på sykehuset - og jeg fikk panikk for at hun skulle spørre meg om å kjøre igjen! Jeg hadde ikke klart det i dag, men man kan jo ikke si nei i en slik situasjon. Heldigvis kjører broder'n i dag, men bare tanken om at jeg evt. hadde måttet si nei, svir i meg!

Men jeg har da fått bevist at man klarer det man MÅ, selv om man får svi for det i etterkant.

Fibrolivet er frustrerende og deprimerende!!

Bedre nå

Helga har ikke vært den beste iom influensaen slo til. Har vært helt utslått og ikke klart noen verdens ting. Nå er jeg heldigvis bedre, og da fikk selvfølgelig Sara influensa også. Hun hadde nesten 40 i feber i går, og er ikke helt kveik hun heller.

Men, nå må jeg i gang igjen med noe... Har utsatt altfor mye av konsertplanleggingen nå, og skal ta et skikkelig skippertak i morgen (svigermor kommer hit å passer Sara hvis hun ikke er på beina igjen).

I kveld er det styremøte i koret før øvelse, så det kan vel hende jeg blir litt utslitt av det, men godt å komme igang med hverdagen igjen.

Skal til psykomotorisk også i morgen. Ergoterapitimen ble utsatt, da noe annet kom opp men det tar vi igjen på mandag.

Ha en fin dag, alle sammen:-)

23. januar

FM-smerter er IKKE godt - influensasmerter er IKKE godt! Kan du tenke deg hvordan det er når de to slår seg sammen?? Det har skjedd med meg nå, og jeg tror jeg blir gal snart. Ikke kan jeg ligge, ikke sitte, ikke stå, ikke gå. Har makset ut dagsdosen med Tramadol i dag, og er nå på Paracet i tillegg. Sov ikke i natt i det hele tatt, så jeg er temmelig i tåka i dag, kan man si. Håper virkelig ikke dette varer lenge - jeg har jo masse å gjøre i forbindelse med Eli Rygg-konserten, så jeg har da ikke tid til dette.

Huff, synes synd på meg selv nå...

21. januar

Har tatt et langt steg i dag i forhold til å innse realiteten. Jeg har vært hos ergoterapeut for å søke om hjelpemidler, da jeg sliter mer og mer i hverdagen. Det har jeg utsatt lenge, for det ble liksom så "alvorlig" å gjøre det, samt å innse at jeg ikke lenger er mitt gamle jeg. Jeg fikk med meg en katalog hjem som jeg kunne kikke i, og tenke over i noen dager hva jeg følte at jeg trengte for å gjøre livet lettere.
Så nå har jeg rett og slett bestemt meg for å være litt egoistisk, og ikke så sta og vrang som jeg pleier. Jeg skal søke om alle de tingene jeg ser vil forenkle hverdagen min, og ikke tenke på at det er et nederlag å ikke klare å åpne melkekartongen eller makrellboksen. Jeg har nå denne sykdommen, det slipper jeg ikke unna, og da kan jeg vel for pokker ta imot den hjelpen jeg trenger for å ha det så bra som mulig.

Samtidig har jeg de siste dagene forsøkt å få tak i saksbehandleren min på NAV for å få forlenget ventetrygden, da jeg fortsatt ikke har hørt noe ang. uføresøknaden min. Jeg har ikke klart å få tak i henne, så i dag sendte jeg en mail. Kjenner jeg blir stresset av dette, fordi hvis jeg ikke får forlenget tidsnok, mister jeg pengene mine... Men, jeg regner med det går bra. Dessuten må jeg da få svar snart - de forespeilet med fire måneders behandlingstid på søknaden.

Ønsker alle en fin dag:-)

20. januar

Jaja, det går opp og ned her i livet:-( Nå er jeg nede igjen, for å si det på den måten. Det er nok en kombinasjon av ting som er utslagsgivende nå. Lørdag var det konsert, søndag var en lat dag. I går hadde det jo kommet 20 meter med snø, og siden jeg selvfølgelig er "heeeeelt frisk" var det jo ikke noe problem for meg å måke vekk den snøen!! At det ikke er mulig å lære! Jarle gav meg streng beskjed om at DET ikke var jobben min... Men jeg vil jo så gjerne:-(

I tillegg er brøytinga oppi her helt bak mål, så jeg går å vabber i snø når jeg følger Sara til skolen . . . Ikke medisin for dårlige bein det, altså. Jeg måtte ligge en halvtime på badegulvet etter at jeg kom hjem i dag. Huff, blir nok en lite produktiv dag i dag (også), men jeg skal opp i kirken i kveld å gjøre DVD-opptak av julekonserten, og det gleder jeg meg til:-)

Ha en fin dag, alle sammen:-)

17.januar

Dette er et kroneksempel på hvor svingende denne sykdommen er:-) I går var en av de verste dagene jeg har opplevd noensinne (kan telle på begge hender hvor mange dager som har vært så ille, faktisk), til å være i kjempeform i dag (jaja, alt er relativt - bra er jeg ikke, men jeg er ikke bortskjemt). Jeg var ikke oppegående i det hele tatt, klarte å lage meg et par brødskiver utpå dagen engang, men fant fort igjen senga. Ingenting fungerte, og enten sov jeg eller så gråt jeg... (evt. apatisk tilstand). Forferdelig å ha det slik, men heldigvis er disse riktig ille dagene sjeldne.

Klarte å stå opp i nogenlunde tid til å være en lørdag, dusjet, pynta meg og sminket meg (ååå for en deilig følelse) og dro på storbandkonsert med kulturskolen i kommunen. Sara synger i barnekoret, så hun var med:-) Kjære, vakre vene så mange flinke ungdommer (og musikklærere vi har her) - FLOTT INNSATS ALLE SAMMEN!

Er faktisk ikke verst nå heller, selv med den aktiviteten på dagen i dag - så jeg må si meg temmelig fornøyd:-)

Ha en fin natt, alle sammen:-)

16. januar

Må være kort og brutal i dag - jeg orker ikke så skrive noe. Dagen har vært mildt sagt for jævlig, og jeg har bare klart å være oppe fra senga for å spise litt. Må ta det senere...

15.januar

Det går sånn passe om dagen, er veldig opp og ned (mye ned). Har mye smerter og er veldig energitom.

På tirsdag hadde jeg en runde på kjøkkenet, og ryddet i skuffer og skap. Det var en god følelse å få det gjort, selv om jeg skjønner at "vanlige" folk ikke synes det er noe å skryte av:-) For meg er det det!

Tirsdag var det også korøvelse, og det gir som vanlig en opptur:-) Det er virkelig medisin for meg, å være med på noe lystbetont som jeg mestrer. Det er stessende og slitsomt til tider, rundt konserter o.l., men det gir meg likevel så mye positivt at det prioriteres uansett form:-)

Det er ikke så mye mer å skrive egentlig, det er tross alt lite interessant som skjer i et hjemmeværende liv - men dette var nå en liten oppdatering:-)

Ønsker alle en fin dag:-)

En hilsen fra fibromonsteret

Mitt navn er Fibromyalgi. Jeg er en uskyldig kronisk sykdom og jeg er nå din følgesvenn for livet. Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg voldsomme smerter eller, om jeg er i godt humør, gi deg verk overalt.

Jeg minnes når du og Energi sprang omkring sammen og hadde det kult. Jeg tok Energien fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden. Forsøk å ha det kult nå. Jeg tok også den Gode Søvnen fra deg og ga deg fibro-tåke i stedet. Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag. Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst og depresjon også. Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag, så kan jeg ta det fra deg også. Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner, for eksempel det viruset du ble kvitt, eller kanskje det var bilulykken eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume? Men uansett grunn, så er jeg kommet for å bli hos DEG.

Jeg hører at du tenker å gå til lege som kan ta livet av meg. Jeg ler så jeg hikster. Forsøk du bare. Du kommer til å bli nødt til å gå til mange leger før du finner noen som kan hjelpe deg på en effektiv måte. Du kommer til å bli satt på smertestillende, sovepiller, energipiller, få beskjed om at du lider av angst og depresjon, anbefalt å prøve TNS, bli massert, få beskjed om at "om du sover og trener regelmessig kommer jeg til å forsvinne", få beskjed om å tenke positivt, bli ydmyker, bli bedt om å ta deg sammen, og VERST AV ALT, aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg, når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag. Din familie, dine venner og dine arbeidskamerater kommer alle til å høre på deg hel til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg og om hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til å si ting som "Å du har bare en dårlig dag" eller "jaja, tenk på at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 ÅR siden", uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden, en del kommer til å prate bak ryggen på deg, mens du sakte kjenner at du holder på å miste verdigheten i dine forsøk på å få dem til å forstå.
Spesielt når du er i diskusjon med et "normalt" menneske og har glemt hva det var du skulle si... (jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig, men jeg antar at du alt har funnet det ut). Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg, er fra ANDRE MED FIBROMYALGI.

Ærbødisk hilsen fra DIN Usynlige følgesvenn og Kroniske Sykdom.

Stolt klem fra FIBROMONSTERET som bor i din kropp.

13. januar

Oioioi, dette er ikke bra! Våknet i natt en gang av at jeg hadde vondt i hodet, var bare murring så lenge jeg lå i senga så jeg forsøkte å sove videre. Da klokka ringte klokka sju, kjente jeg det enda. Det smalt i da jeg sto opp, jeg så stjerner og planeter og klarte ikke å bevege hodet eller ha øynene åpne. Jeg famlet meg inn på kjøkkenet og fikk i meg 2 Paracet...

Sara er riktignok stor nå, men jeg klarer likevel ikke å stole på at hun klarer seg alene på morgenen. Dessuten nekter jeg å være en mamma som ligger i senga mens ungen min ordner seg og går på skolen på egenhånd! Så jeg gikk da rundt her, med det ene øyet lukket og stiv som en stokk (klarte ikke noen bevegelser).

Paracetene hadde en viss virkning, og innen Sara hadde gått så hadde den intense hodesmerten sluppet taket. Jeg gjøv på oppvaskmaskina med stor iver (hahaha) og fikk da ryddet kjøkkenbenken og satt på en maskin med klær (hvor kommer alle klærne fra, vi er da bare tre i familien:-)). Heller ikke visste jeg at tallerkener veide så mye (minst 10 kg) og at kjøkkenskapene satt så høyt på veggen...

Smertene sitter fra bekkenet og opp idag, med hovedtyngde i korsryggen og armene. Jeg er sløv og ukonsentrert, har slørere syn og intense smerter i kjeven. Man ser det tydelig på ansiktet mitt i dag at jeg har en dårlig dag, jeg kjenner at ansiktet "henger"...

Sara har "langdag" i dag, med dans etter skolen så det er håp om at jeg kan være litt rolig i dag. Har bare tenkt å ordne klær etterhvert som maskinene er ferdige... Det er korøvelse i kveld, og siden det er lyspunktet i uka mi - passer jeg på å spare nok energi til å klare å gjennomføre det hver tirsdag...

Syteinnlegg i dag - jeg vet det. Men slik er ettervirkningene når man driver med noe man ikke er vant til (les: bursdagsfeiring i helga)...

See you later:-) Klem.

Smertelindring via SMS (VG-artikkel)

Les hele artikkelen: http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=545994

Pasienter som har vært plaget av muskel- og skjellettsmerter i lang tid, skal gjennom et forskningsprosjekt utprøve hjelp via mobiltelefonen.
(...)
Forskning viser at optimalt bør smerte behandles på flere måter samtidig. Får pasienten god medisinsk behandling, et tilpasset treningstilbud og bra informasjon og opplæring i positive mestringsstrategier, er sjansen for å lykkes større.
(...)
Tre ganger om dagen, fem dager i uken, skal pasienten fylle ut et skjema om hvordan de har det, hva de gjør, hva de tenker og føler i forhold til smertene. Registreringen sendes direkte til en sykepleiers datamaskin, som daglig vil gi pasientene en tilbakemelding som kan leses på mobilen.
(...)
Målet med tilbakemeldingen er på hjelpe dem til å mestre hverdagen på en måte som øker livskvaliteten og eventuelt bedre eller beholde et aktivitetsnivå som passer for dem.

12. januar

Dagen startet tøft, sovet dårlig i natt pga smerter og ettervirkninger etter aktivitetene i helgen. Har allerede måttet tatt Tramadol (x1) og håper at jeg klarer meg med det.

Måtte avlyse psykomotorisk i dag, fordi Sara ikke er i form. Hun er på skolen, men jeg turde ikke å reise bort i tilfelle hun skulle bli dårligere. Slik er det, barna går først og man må nedprioritere seg selv. Det er slik det skal være når man har barn, men kanskje er det ikke like smart bestandig. Kunne ha godt av litt avslappende massasje i dag . . . Men det kommer tider etter dette.

11. januar

Dagen i dag ble vel omtrent som forventet. Ille - det er slik når man har hatt en morsom dag, noe utenom det vanlige, så får man betalt for det i dagesvis etterpå. Har vært liggende i hele dag, og bare prøvd det jeg kan av smertelindring - uten nevneverdig resultat:-(

Skal til psykomotorisk fysio i morgen tidlig, så får jeg se om jeg kommer igang med det regelmessig igjen, og ikke minst - om det hjelper noe... Time will show...

Kort innlegg i dag, er ikke bra og må prøve å sove litt. Skolejenta skal ut tidlig i morgen, og da må mamma komme seg opp av senga...

Klem til alle som bryr seg;-)

10. januar

Først av alt: Tusen takk for koselige tilbakemeldinger. Jeg setter veldig pris på det:-)

Orket ikke å skrive noe i går, hodet ville ikke henge med og da er det ikke lett å få skrevet ned noe vettugt... Var ikke så aller verst med tanke på smerter, men det mange ikke vet om denne sykdommen, er de kognitive plagene: konsentrasjonsproblemer, forvirring, hukommelsesproblemer. Jeg har ikke bare vondt - jeg føler meg som en senil gammel dame innimellom. Jeg glemmer ord og navn, jeg kan sitte å se på et menneske jeg har kjent i årevis og ikke klare å komme på navnet... jeg ber katta gå ned fra snøfreseren (hun sitter på varmepumpa)... jeg putter melkekartongen i oppvaskmaskina og mobilen i kjøleskapet, og jeg ba Jarle om å tømme søpla i postkassa:-) Heldigvis er jeg i stand til å se det fra et humoristisk ståsted. Jeg VET at det ikke er noe galt med hjernen min rent fysisk og at det derfor ikke er noe farlig - velger heller å gi Jarle gode, morsomme historier når han kommer hjem fra jobb og vi ler sammen.

Jeg sliter fortatt veldig med det ene beinet minn (hofta eller kneet, jeg er ikke sikker på hvor det stråler fra). Våknet flere ganger i natt pga smerter. Tre av fingrene mine er nå også veldig deformerte pga hevelser, men det er det ingen som kan gi meg noen forklaring på hvorfor skjer. Det er ikke vanlig ved FM. Det går sakte med skrivinga, kan man si...

I dag har hele familien vært på Jevnaker og feiret bursdagen til tante. Prøvde meg med 2 paracet før vi reiste, men etter en time i bilen måtte jeg over på morfinen. Jeg skal jo ta minst mulig av den, men jeg klarte ikke uten i dag. Skulle tross alt holde en hel dag, og det er til disse dagene jeg har fått morfin. Pga at vi badet med ungene midt over dagen i dag (i varmt basseng) gikk det faktisk nogenlunde greit. Jeg kan faktisk skryte av å ha badet utendørs i januar måned:-) Det er første gang, riktignok i oppvarmet basseng, men det var en spesiell følelse... Lungebetennelse på hele Myrvang-familien over helga nå, tenker jeg;-)

Jeg er kjempesliten nå, og skal snart finne senga. Måtte bare skrive noen ord først.

Ønsker alle en god natt, vi snakkes:-)

8. januar

Dagen i dag har slett ikke vært bra. Smertene har vært intense, masse smertestillende er tatt - 1xTramadol og 4xParacet.

Fingrene er hovne og vonde, Sara måtte hjelpe meg å åpne korken på melkekartongen:-( Ene kneet mitt svikter helt, våkner flere ganger om natta med intense smerter. Må opp å gå... blir ikke noe god nattesøvn av slik...

Har stort sett bodd på sofaen, klarte å mobilisere nok krefter til å lage middag siden Jarle jobber kvelden. Lengter etter senga nå, men jeg må bli trøtt nok først. Ikke noen vits i å legge seg før, da blir jeg bare liggende å kjenne på smertene og vri meg i timesvis.

Sender gode tanker til alle fibroliner - vi kommer oss igjennom dette:-)

Min historie

Det er vanskelig å klare å fortelle min historie... Den er lang, vanskelig og det er ikke godt å si hva som kan skyldes FM og hva som skyldes andre ting.

Jeg har nok vært plaget med smerter mer eller mindre fra barndommen av. Husker at jeg på ungdomsskolen hadde store problemer med knærne mine, og legen sa at det var nedslitt brusk som var årsaken. Nakke- og hodesmerter har fulgt meg hele livet.

Mens jeg gikk gravid med Sara hadde jeg bekkenløsning (som noen sier kan være utløsende for FM).

Etter noen måneder i jobb som hjelpepleier, fikk jeg en kraftig skiveutglidning i ryggen (som også sies kan være utløsende for FM), og måtte sykmeldes. Kom aldri tilbake til den jobben, og legen anbefalte meg å finne annet arbeid (utdannelse) siden jeg fortsatt var såpass ung og fikk slike problemer i dette yrket (jeg var da 21 år gammel).

Begynte å jobbe i Telenor i 2000 (22 år), og hadde kortere sykmeldingperioder hele tiden. Noen av dem skyldtes depresjon som jeg dro med meg etter ubehandlet fødselsdepresjon (også utløsende for FM), mens andre skyldes direkte smerter, hovedsakelig nakke og hode + rygg.

Som du ser av parentesene her, hadde jeg altså i løpet av en toårsperiode hatt tre av de store utløsende faktorene for FM (bekkenløsning, skiveutglidning og fødselsdepresjon). I tillegg regner en jo med at FM er genetisk og ligger latent, når man da opplever disse tre faktorene slipper man nok rett og slett ikke unna.

I 2003 gikk jeg mot 1 års sammenhengende sykmelding. Det var hovedsakelig nakke, skuldre, hode og øvre del av rygg som var problemet. Ingen kunne fortelle meg hva det skyldtes, jeg fikk sykmelding, resept på smertestillende og henvisning til fysioterapeut. Ingenting virket... I juni det året hadde jeg en 4 ukers opphold på Attføringssenteret i Rauland (med min uspesifikke diagnose). Dette hjalp meg godt. Jeg hadde en fin periode lenge, og klarte jobben greit.

Men det gikk jo ikke så veldig lenge, egentlig... Det ble flere og flere sykmeldingsperioder. Mange legebesøk, mye smertestillende medikamenter og fysioterapitimer. Jeg måtte selv be om henvisninger for å få sjekket og utelukket diverse sykdommer - men det enkleste var vel egentlig bare å forlenge og forlenge sykmeldinger. Jeg tok tak i det selv, og bestilte med time hos privat lege på Volvat medisinske senter. Ble derfra henvist til Revmatismesykehuset på Lillehammer med sterk mistanke om fibromyalgi.

I oktober 2006 fikk jeg (endelig, må jeg vel nesten si) diagnosen. På dagen, første timen jeg hadde hos revmatolog. Jeg hadde sterke utslag på 18 av 18 triggerpunkter, og hun hadde sjelden sett et klarere tilfelle av sykdommen... Men den konklusjonen hadde jeg egentlig kommet fram til på egenhånd. Det var likevel godt å få det bekreftet, samtidig som det var godt å få vite at det tross alt ikke er noe farlig i veien med meg!

Var innlagt på Revmatismesykehuset en uke i mars 2007 og lærte mer om sykdommen og hvordan man skal leve med den.

Jobben klarte jeg ikke lenger. I august 2007 gikk jeg over på yrkesrettet attføring, og fikk permisjon fra Telenor. 1. januar var arbeidsforholdet med Telenor avsluttet, da det var tydelig at jeg ikke ville klare å komme tilbake til stillingen min. Det var en trist dag - hadde lenge håpet at jeg skulle klare det. Men man må lære seg å takle nederlag med denne sykdommen.

Jeg har nå vært på yrkesrettet attføring, og vært i tiltak på skolebiblioteket på DVS, med tanke på bibliotekarutdannelse. Men både jeg og saksbehandler på NAV innså at dette ikke er realistisk slik helsa er nå. 1. november 2008 ble uføresøknaden sendt (etter anbefaling fra fastlegen og saksbehandler i NAV) og jeg går nå bare å venter på svar...

Sykdommen i seg selv har gradvis forverret seg med årene. Det som startet i nakken og skuldrene, har strålet ut og per i dag har jeg ikke én kroppsdel som er smertefri (kanskje bortsett fra nesetippen og øreflippene). Heller er jeg aldri smertefri overhodet. Jeg husker ikke lenger hvordan det er å ikke ha vondt! Jeg vet at det er vanskelig for friske mennesker å forstå hvordan denne sykdommen arter seg (vær snill å les "Brevet til deg uten kroniske smerter") - jeg hørte en gang noen forklare følelsen med at "på gode dager kjennes det ut som om du har en kraftig influensa, mens på dårlige dager kjennes det som om du har krasjet i en murvegg i 100 km/t".

En venner seg til smerter... Hadde jeg hatt de intense smertene jeg opplever nå for fem år siden, hadde jeg ligget i senga og vridd meg og grått. Man får nesten si heldigvis for at sykdommen sniker seg såpass innpå en, og gradvis blir verre - for da rekker man i det minste å venne seg til smertene før de blir for intense.

Utmattelsen er et kapittel for seg. Kan du tenke deg hvordan det er å ikke ha energi overhodet? Ligge på sofaen, og det eneste du klarer å bevege er øynene? Slik har jeg det, når det er som verst! På gode dager er jeg fornøyd om jeg klarer å vaske klær, eller rydde oppvaskmaskina. Ja, så ille er det. Gulvvask kan jeg ikke engang utføre lenger (takk og lov for en snill ektemann!) Jeg må hvile etter at jeg har dusjet, før jeg klarer å kle på meg. Håndkleet som skal plukkes opp fra gulvet, føles av og til som om det veier 20 kg!

Hverdagen går jo - den må jo det, jeg har ikke noe valg. Sara må prioriteres, hun er viktigst og dette bør i minst mulig grad gå ut over henne. Men det er vanskelig - det er som regel ikke igjen noe å gå på når hennes behov er dekket.

Mitt sosiale nettverk foregår hovedsakelig på internett. Det er ikke lett å holde kontakten med mennesker i RL, når man nesten ikke er i stand til å forlate huset. I tillegg har mange vanskelig for å forstå at jeg rett og slett IKKE KLARER å møte opp på kafébesøk, hjemmebesøk, turer og fester. Dette har overhodet ingenting med VILJEN å gjøre - jeg vil så inderlig gjerne, men det stopper seg. Jeg har forståelse for at dette er vanskelig å sette seg inn i, og jeg tenker ikke vondt om mennesker som ikke forstår - men jeg blir samtidig veldig sliten og oppgitt av å forklare og overbevise folk om at jeg faktisk er SYK, ikke LAT (eller likegyldig...)

Huff - dette ble egentlig bare langt og rotete, og det er sikkert ingen som gidder å lese det likevel:-) Men nå har jeg nå fått fortalt litt av det som har skjedd med meg, og hvordan jeg har det. Håper i hvert fall at én som leser dette, får litt mer forståelse for sykdommen min (og så inderlig mange med meg) og skjønner at dette ikke er noe vi velger selv (les: latskap).

Tror jeg slutter for denne gang - har ramset opp en del fakta om sykdommen under og heretter kommer denne bloggen nok mest til å handle om meg og min situasjon.
Jeg håper noen leser bloggen min, og hvis du gjør det vil jeg være veldig takknemlig om du legger igjen en kommentar på noe av det jeg skriver om...

See you later:-)

Å leve med FM

For å komme videre med livet, er det meget viktig at den enkelte finner SIN måte å bedre livskvaliteten på.

Lær så mye som mulig om FM.

Tro på at du har fått riktig diagnose og ikke vær redd for å innrømme det.

Finn din form for trim og utfør den regelmessig
Pass på å ikke overdrive i starten, men øk langsomt slik at du unngår tilbakesteg. Til å begynne med kan det allikevel bli et steg fram og to tilbake. Ikke gi opp!

Lær deg å lytte til kroppen og dens signaler og fordel kreftene både i arbeid og fritid.

Ta ansvar for egne handlinger.
Ikke prøv å gjøre alt selv.

Har du en god dag, gjør noe lystbetont sammen med familien istedenfor å ta hovedrengjøringen. Rengjøringen kan gjøres på dårlige dager, da stopper du i tide.

Innse at sykdommen går i bølger. De gode periodene bruker du til å bygge deg opp, slik at du har mer overskudd til de dårlige dagene som kommer.

Man venner seg til en viss mengde smerte. Bruk eventuelt medikamenter i dårlige perioder, trapp ned i gode.

Søvn
Prøv å få nok søvn. Hvis du har fått for lite søvn, ta en kort lur på dagen, men aldri mer enn 20 minutter.

Istedenfor å ligge å vri seg, er det bedre å stå opp, lytte til avslappende musikk eller lese en beroligende bok. Drikk gjerne noe varmt. Slapp av og stress ned.

Utmattelse
Plages du av utmattelse, ta det med ro, ikke stritt imot. Det er lov å slappe av. Benytt ledige stunder til avslapning og prøv å tenke positivt.

Om fibromyalgi

• FM kan være genetisk
• Smerten er reell og den har både perifere og sentrale komponenter
• Signalstoffet Substans P i ryggmargen hos FM-pasienter er 2-3 ganger høyere enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
• Signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken hos FM-pasienter er lavere enn normalt og det er også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
• FM-pasienter frarøves den dypeste nattesøvnen der kroppens anabole kapasitet er høyest. Denne fasen sikrer kroppens restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
• FM-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt lav veksthormonkonsentrasjon.
• Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne og tilskudd har vist seg å dempe FM-smerten.

Det er noe usikkert om disse forandringene kun skyldes en primær organisk svikt eller om det også er p.g.a. pasientens vedvarende stressnivå, sviktende serotoninproduksjon eller forhøyede nivåer av Substans P.

Personer med FM skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter. Stess regnes som en av de utløsende faktorer.

*Brev til folk uten kronisk smerte

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

« Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske . Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

« Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg ikke har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!¨. Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

« Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.

« Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg avlyser en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .

« Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte mye verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få tankene mine over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min lege og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du ikke alltid lese det på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli nedtrykt om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

« Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er et eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

« Om de vil foreslå en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om du, etter å ha lest dette, likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

« Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. Dere hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig. Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

Symptomer på fibromyalgi

Fibromyalgi er en sammensatt og komplisert sykdom. Per i dag klassifiseres den under de revmatiske sykdommene, men mye tyder på at den er nevrologisk. Det forskes mer og mer på sykdommen, så jeg håper at vi får noen svar snart.

Her kommer symptomslista for sykdommen, den viser litt hvor stor innvirkning den har på livene til oss som rammes:

• Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
• Stivhet: ofte verst om morgenen
• Barometri: forverring ved værskifte
• Indre frost
• Hodepine
• Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
• Synsforstyrrelser
• Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
• Forverring ved fysisk aktivitet
• Forverring ved fysisk og psykisk stress
• Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
• Søvnproblemer, oppstykket søvn
• Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen
• Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
• Øresus og munntørrhet
• Svimmelhet og kvalme
• Hyppig vannlatning