En ting er jo at jeg må "betale" for å ha det moro, at jeg ikke tåler en fest og får igjen for det i flere dager etterpå. Enda mer frustrerende er det når man faktisk gjør gjerninger som er forventet av en, og må betale for det etterpå!
Jeg mener... i går ble jeg oppringt av min bror (som er ukependler) med spørsmål om jeg kunne kjøre svigerinna mi til sykehuset... Selvfølgelig - slik gjør man jo! En tur på fire mil hver vei og litt venting på sykehuset er da ikke noe å tenke på. Jeg hadde riktignok brukt dagen først på å kopiere billetter og plakater til Eli Rygg-konserten, men det var da kopimaskina som gjorde mesteparten av jobben?! Joda, alt fungerer så lenge man er "den hjelpende hånd", men fy så sliten jeg var da jeg kom hjem. Joda, ikke noe rart i det, jeg er jo ikke vant til å kjøre til Gjøvik lenger... Natta kom veldig tidlig, men det ble kort.
Klokka fem våknet jeg av den berømmelige hodepinen, og siden har den sittet i!! Klarer ikke å bevege hodet i dag, sitter her som en idiot med hodet til den ene siden og prøver å kommunisere med Sara.
Lisbeth ringte igjen i dag, for hun må en ny tur på sykehuset - og jeg fikk panikk for at hun skulle spørre meg om å kjøre igjen! Jeg hadde ikke klart det i dag, men man kan jo ikke si nei i en slik situasjon. Heldigvis kjører broder'n i dag, men bare tanken om at jeg evt. hadde måttet si nei, svir i meg!
Men jeg har da fått bevist at man klarer det man MÅ, selv om man får svi for det i etterkant.
Fibrolivet er frustrerende og deprimerende!!
fredag 30. januar 2009
tirsdag 27. januar 2009
Bedre nå
Helga har ikke vært den beste iom influensaen slo til. Har vært helt utslått og ikke klart noen verdens ting. Nå er jeg heldigvis bedre, og da fikk selvfølgelig Sara influensa også. Hun hadde nesten 40 i feber i går, og er ikke helt kveik hun heller.
Men, nå må jeg i gang igjen med noe... Har utsatt altfor mye av konsertplanleggingen nå, og skal ta et skikkelig skippertak i morgen (svigermor kommer hit å passer Sara hvis hun ikke er på beina igjen).
I kveld er det styremøte i koret før øvelse, så det kan vel hende jeg blir litt utslitt av det, men godt å komme igang med hverdagen igjen.
Skal til psykomotorisk også i morgen. Ergoterapitimen ble utsatt, da noe annet kom opp men det tar vi igjen på mandag.
Ha en fin dag, alle sammen:-)
Men, nå må jeg i gang igjen med noe... Har utsatt altfor mye av konsertplanleggingen nå, og skal ta et skikkelig skippertak i morgen (svigermor kommer hit å passer Sara hvis hun ikke er på beina igjen).
I kveld er det styremøte i koret før øvelse, så det kan vel hende jeg blir litt utslitt av det, men godt å komme igang med hverdagen igjen.
Skal til psykomotorisk også i morgen. Ergoterapitimen ble utsatt, da noe annet kom opp men det tar vi igjen på mandag.
Ha en fin dag, alle sammen:-)
fredag 23. januar 2009
23. januar
FM-smerter er IKKE godt - influensasmerter er IKKE godt! Kan du tenke deg hvordan det er når de to slår seg sammen?? Det har skjedd med meg nå, og jeg tror jeg blir gal snart. Ikke kan jeg ligge, ikke sitte, ikke stå, ikke gå. Har makset ut dagsdosen med Tramadol i dag, og er nå på Paracet i tillegg. Sov ikke i natt i det hele tatt, så jeg er temmelig i tåka i dag, kan man si. Håper virkelig ikke dette varer lenge - jeg har jo masse å gjøre i forbindelse med Eli Rygg-konserten, så jeg har da ikke tid til dette.
Huff, synes synd på meg selv nå...
Huff, synes synd på meg selv nå...
onsdag 21. januar 2009
21. januar
Har tatt et langt steg i dag i forhold til å innse realiteten. Jeg har vært hos ergoterapeut for å søke om hjelpemidler, da jeg sliter mer og mer i hverdagen. Det har jeg utsatt lenge, for det ble liksom så "alvorlig" å gjøre det, samt å innse at jeg ikke lenger er mitt gamle jeg. Jeg fikk med meg en katalog hjem som jeg kunne kikke i, og tenke over i noen dager hva jeg følte at jeg trengte for å gjøre livet lettere.
Så nå har jeg rett og slett bestemt meg for å være litt egoistisk, og ikke så sta og vrang som jeg pleier. Jeg skal søke om alle de tingene jeg ser vil forenkle hverdagen min, og ikke tenke på at det er et nederlag å ikke klare å åpne melkekartongen eller makrellboksen. Jeg har nå denne sykdommen, det slipper jeg ikke unna, og da kan jeg vel for pokker ta imot den hjelpen jeg trenger for å ha det så bra som mulig.
Samtidig har jeg de siste dagene forsøkt å få tak i saksbehandleren min på NAV for å få forlenget ventetrygden, da jeg fortsatt ikke har hørt noe ang. uføresøknaden min. Jeg har ikke klart å få tak i henne, så i dag sendte jeg en mail. Kjenner jeg blir stresset av dette, fordi hvis jeg ikke får forlenget tidsnok, mister jeg pengene mine... Men, jeg regner med det går bra. Dessuten må jeg da få svar snart - de forespeilet med fire måneders behandlingstid på søknaden.
Ønsker alle en fin dag:-)
Så nå har jeg rett og slett bestemt meg for å være litt egoistisk, og ikke så sta og vrang som jeg pleier. Jeg skal søke om alle de tingene jeg ser vil forenkle hverdagen min, og ikke tenke på at det er et nederlag å ikke klare å åpne melkekartongen eller makrellboksen. Jeg har nå denne sykdommen, det slipper jeg ikke unna, og da kan jeg vel for pokker ta imot den hjelpen jeg trenger for å ha det så bra som mulig.
Samtidig har jeg de siste dagene forsøkt å få tak i saksbehandleren min på NAV for å få forlenget ventetrygden, da jeg fortsatt ikke har hørt noe ang. uføresøknaden min. Jeg har ikke klart å få tak i henne, så i dag sendte jeg en mail. Kjenner jeg blir stresset av dette, fordi hvis jeg ikke får forlenget tidsnok, mister jeg pengene mine... Men, jeg regner med det går bra. Dessuten må jeg da få svar snart - de forespeilet med fire måneders behandlingstid på søknaden.
Ønsker alle en fin dag:-)
tirsdag 20. januar 2009
20. januar
Jaja, det går opp og ned her i livet:-( Nå er jeg nede igjen, for å si det på den måten. Det er nok en kombinasjon av ting som er utslagsgivende nå. Lørdag var det konsert, søndag var en lat dag. I går hadde det jo kommet 20 meter med snø, og siden jeg selvfølgelig er "heeeeelt frisk" var det jo ikke noe problem for meg å måke vekk den snøen!! At det ikke er mulig å lære! Jarle gav meg streng beskjed om at DET ikke var jobben min... Men jeg vil jo så gjerne:-(
I tillegg er brøytinga oppi her helt bak mål, så jeg går å vabber i snø når jeg følger Sara til skolen . . . Ikke medisin for dårlige bein det, altså. Jeg måtte ligge en halvtime på badegulvet etter at jeg kom hjem i dag. Huff, blir nok en lite produktiv dag i dag (også), men jeg skal opp i kirken i kveld å gjøre DVD-opptak av julekonserten, og det gleder jeg meg til:-)
Ha en fin dag, alle sammen:-)
I tillegg er brøytinga oppi her helt bak mål, så jeg går å vabber i snø når jeg følger Sara til skolen . . . Ikke medisin for dårlige bein det, altså. Jeg måtte ligge en halvtime på badegulvet etter at jeg kom hjem i dag. Huff, blir nok en lite produktiv dag i dag (også), men jeg skal opp i kirken i kveld å gjøre DVD-opptak av julekonserten, og det gleder jeg meg til:-)
Ha en fin dag, alle sammen:-)
lørdag 17. januar 2009
17.januar
Dette er et kroneksempel på hvor svingende denne sykdommen er:-) I går var en av de verste dagene jeg har opplevd noensinne (kan telle på begge hender hvor mange dager som har vært så ille, faktisk), til å være i kjempeform i dag (jaja, alt er relativt - bra er jeg ikke, men jeg er ikke bortskjemt). Jeg var ikke oppegående i det hele tatt, klarte å lage meg et par brødskiver utpå dagen engang, men fant fort igjen senga. Ingenting fungerte, og enten sov jeg eller så gråt jeg... (evt. apatisk tilstand). Forferdelig å ha det slik, men heldigvis er disse riktig ille dagene sjeldne.
Klarte å stå opp i nogenlunde tid til å være en lørdag, dusjet, pynta meg og sminket meg (ååå for en deilig følelse) og dro på storbandkonsert med kulturskolen i kommunen. Sara synger i barnekoret, så hun var med:-) Kjære, vakre vene så mange flinke ungdommer (og musikklærere vi har her) - FLOTT INNSATS ALLE SAMMEN!
Er faktisk ikke verst nå heller, selv med den aktiviteten på dagen i dag - så jeg må si meg temmelig fornøyd:-)
Ha en fin natt, alle sammen:-)
Klarte å stå opp i nogenlunde tid til å være en lørdag, dusjet, pynta meg og sminket meg (ååå for en deilig følelse) og dro på storbandkonsert med kulturskolen i kommunen. Sara synger i barnekoret, så hun var med:-) Kjære, vakre vene så mange flinke ungdommer (og musikklærere vi har her) - FLOTT INNSATS ALLE SAMMEN!
Er faktisk ikke verst nå heller, selv med den aktiviteten på dagen i dag - så jeg må si meg temmelig fornøyd:-)
Ha en fin natt, alle sammen:-)
fredag 16. januar 2009
16. januar
Må være kort og brutal i dag - jeg orker ikke så skrive noe. Dagen har vært mildt sagt for jævlig, og jeg har bare klart å være oppe fra senga for å spise litt. Må ta det senere...
torsdag 15. januar 2009
15.januar
Det går sånn passe om dagen, er veldig opp og ned (mye ned). Har mye smerter og er veldig energitom.
På tirsdag hadde jeg en runde på kjøkkenet, og ryddet i skuffer og skap. Det var en god følelse å få det gjort, selv om jeg skjønner at "vanlige" folk ikke synes det er noe å skryte av:-) For meg er det det!
Tirsdag var det også korøvelse, og det gir som vanlig en opptur:-) Det er virkelig medisin for meg, å være med på noe lystbetont som jeg mestrer. Det er stessende og slitsomt til tider, rundt konserter o.l., men det gir meg likevel så mye positivt at det prioriteres uansett form:-)
Det er ikke så mye mer å skrive egentlig, det er tross alt lite interessant som skjer i et hjemmeværende liv - men dette var nå en liten oppdatering:-)
Ønsker alle en fin dag:-)
På tirsdag hadde jeg en runde på kjøkkenet, og ryddet i skuffer og skap. Det var en god følelse å få det gjort, selv om jeg skjønner at "vanlige" folk ikke synes det er noe å skryte av:-) For meg er det det!
Tirsdag var det også korøvelse, og det gir som vanlig en opptur:-) Det er virkelig medisin for meg, å være med på noe lystbetont som jeg mestrer. Det er stessende og slitsomt til tider, rundt konserter o.l., men det gir meg likevel så mye positivt at det prioriteres uansett form:-)
Det er ikke så mye mer å skrive egentlig, det er tross alt lite interessant som skjer i et hjemmeværende liv - men dette var nå en liten oppdatering:-)
Ønsker alle en fin dag:-)
onsdag 14. januar 2009
En hilsen fra fibromonsteret
Mitt navn er Fibromyalgi. Jeg er en uskyldig kronisk sykdom og jeg er nå din følgesvenn for livet. Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg voldsomme smerter eller, om jeg er i godt humør, gi deg verk overalt.
Jeg minnes når du og Energi sprang omkring sammen og hadde det kult. Jeg tok Energien fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden. Forsøk å ha det kult nå. Jeg tok også den Gode Søvnen fra deg og ga deg fibro-tåke i stedet. Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag. Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst og depresjon også. Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag, så kan jeg ta det fra deg også. Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner, for eksempel det viruset du ble kvitt, eller kanskje det var bilulykken eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume? Men uansett grunn, så er jeg kommet for å bli hos DEG.
Jeg hører at du tenker å gå til lege som kan ta livet av meg. Jeg ler så jeg hikster. Forsøk du bare. Du kommer til å bli nødt til å gå til mange leger før du finner noen som kan hjelpe deg på en effektiv måte. Du kommer til å bli satt på smertestillende, sovepiller, energipiller, få beskjed om at du lider av angst og depresjon, anbefalt å prøve TNS, bli massert, få beskjed om at "om du sover og trener regelmessig kommer jeg til å forsvinne", få beskjed om å tenke positivt, bli ydmyker, bli bedt om å ta deg sammen, og VERST AV ALT, aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg, når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag. Din familie, dine venner og dine arbeidskamerater kommer alle til å høre på deg hel til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg og om hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til å si ting som "Å du har bare en dårlig dag" eller "jaja, tenk på at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 ÅR siden", uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden, en del kommer til å prate bak ryggen på deg, mens du sakte kjenner at du holder på å miste verdigheten i dine forsøk på å få dem til å forstå.
Spesielt når du er i diskusjon med et "normalt" menneske og har glemt hva det var du skulle si... (jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig, men jeg antar at du alt har funnet det ut). Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg, er fra ANDRE MED FIBROMYALGI.
Ærbødisk hilsen fra DIN Usynlige følgesvenn og Kroniske Sykdom.
Stolt klem fra FIBROMONSTERET som bor i din kropp.
Jeg minnes når du og Energi sprang omkring sammen og hadde det kult. Jeg tok Energien fra deg og ga deg tretthet og smerte isteden. Forsøk å ha det kult nå. Jeg tok også den Gode Søvnen fra deg og ga deg fibro-tåke i stedet. Jeg kan få deg til å skjelve i kroppen, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre kjenner behag. Ja visst ja, jeg kan få deg til å kjenne angst og depresjon også. Om du har planlagt noe eller ser fram til en spennende dag, så kan jeg ta det fra deg også. Du ba ikke om å få meg, jeg valgte deg av ulike grunner, for eksempel det viruset du ble kvitt, eller kanskje det var bilulykken eller kanskje det var årene med ydmykelse og traume? Men uansett grunn, så er jeg kommet for å bli hos DEG.
Jeg hører at du tenker å gå til lege som kan ta livet av meg. Jeg ler så jeg hikster. Forsøk du bare. Du kommer til å bli nødt til å gå til mange leger før du finner noen som kan hjelpe deg på en effektiv måte. Du kommer til å bli satt på smertestillende, sovepiller, energipiller, få beskjed om at du lider av angst og depresjon, anbefalt å prøve TNS, bli massert, få beskjed om at "om du sover og trener regelmessig kommer jeg til å forsvinne", få beskjed om å tenke positivt, bli ydmyker, bli bedt om å ta deg sammen, og VERST AV ALT, aldri bli tatt på alvor om hvordan du kjenner deg, når du klager til legen om hvor utmattende livet er hver dag. Din familie, dine venner og dine arbeidskamerater kommer alle til å høre på deg hel til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg og om hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til å si ting som "Å du har bare en dårlig dag" eller "jaja, tenk på at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 ÅR siden", uten å høre at du faktisk sa 20 DAGER siden, en del kommer til å prate bak ryggen på deg, mens du sakte kjenner at du holder på å miste verdigheten i dine forsøk på å få dem til å forstå.
Spesielt når du er i diskusjon med et "normalt" menneske og har glemt hva det var du skulle si... (jeg skulle ønske jeg kunne holde denne delen hemmelig, men jeg antar at du alt har funnet det ut). Den eneste plass du kan få forståelse fra, angående meg, er fra ANDRE MED FIBROMYALGI.
Ærbødisk hilsen fra DIN Usynlige følgesvenn og Kroniske Sykdom.
Stolt klem fra FIBROMONSTERET som bor i din kropp.
tirsdag 13. januar 2009
13. januar
Oioioi, dette er ikke bra! Våknet i natt en gang av at jeg hadde vondt i hodet, var bare murring så lenge jeg lå i senga så jeg forsøkte å sove videre. Da klokka ringte klokka sju, kjente jeg det enda. Det smalt i da jeg sto opp, jeg så stjerner og planeter og klarte ikke å bevege hodet eller ha øynene åpne. Jeg famlet meg inn på kjøkkenet og fikk i meg 2 Paracet...
Sara er riktignok stor nå, men jeg klarer likevel ikke å stole på at hun klarer seg alene på morgenen. Dessuten nekter jeg å være en mamma som ligger i senga mens ungen min ordner seg og går på skolen på egenhånd! Så jeg gikk da rundt her, med det ene øyet lukket og stiv som en stokk (klarte ikke noen bevegelser).
Paracetene hadde en viss virkning, og innen Sara hadde gått så hadde den intense hodesmerten sluppet taket. Jeg gjøv på oppvaskmaskina med stor iver (hahaha) og fikk da ryddet kjøkkenbenken og satt på en maskin med klær (hvor kommer alle klærne fra, vi er da bare tre i familien:-)). Heller ikke visste jeg at tallerkener veide så mye (minst 10 kg) og at kjøkkenskapene satt så høyt på veggen...
Smertene sitter fra bekkenet og opp idag, med hovedtyngde i korsryggen og armene. Jeg er sløv og ukonsentrert, har slørere syn og intense smerter i kjeven. Man ser det tydelig på ansiktet mitt i dag at jeg har en dårlig dag, jeg kjenner at ansiktet "henger"...
Sara har "langdag" i dag, med dans etter skolen så det er håp om at jeg kan være litt rolig i dag. Har bare tenkt å ordne klær etterhvert som maskinene er ferdige... Det er korøvelse i kveld, og siden det er lyspunktet i uka mi - passer jeg på å spare nok energi til å klare å gjennomføre det hver tirsdag...
Syteinnlegg i dag - jeg vet det. Men slik er ettervirkningene når man driver med noe man ikke er vant til (les: bursdagsfeiring i helga)...
See you later:-) Klem.
Sara er riktignok stor nå, men jeg klarer likevel ikke å stole på at hun klarer seg alene på morgenen. Dessuten nekter jeg å være en mamma som ligger i senga mens ungen min ordner seg og går på skolen på egenhånd! Så jeg gikk da rundt her, med det ene øyet lukket og stiv som en stokk (klarte ikke noen bevegelser).
Paracetene hadde en viss virkning, og innen Sara hadde gått så hadde den intense hodesmerten sluppet taket. Jeg gjøv på oppvaskmaskina med stor iver (hahaha) og fikk da ryddet kjøkkenbenken og satt på en maskin med klær (hvor kommer alle klærne fra, vi er da bare tre i familien:-)). Heller ikke visste jeg at tallerkener veide så mye (minst 10 kg) og at kjøkkenskapene satt så høyt på veggen...
Smertene sitter fra bekkenet og opp idag, med hovedtyngde i korsryggen og armene. Jeg er sløv og ukonsentrert, har slørere syn og intense smerter i kjeven. Man ser det tydelig på ansiktet mitt i dag at jeg har en dårlig dag, jeg kjenner at ansiktet "henger"...
Sara har "langdag" i dag, med dans etter skolen så det er håp om at jeg kan være litt rolig i dag. Har bare tenkt å ordne klær etterhvert som maskinene er ferdige... Det er korøvelse i kveld, og siden det er lyspunktet i uka mi - passer jeg på å spare nok energi til å klare å gjennomføre det hver tirsdag...
Syteinnlegg i dag - jeg vet det. Men slik er ettervirkningene når man driver med noe man ikke er vant til (les: bursdagsfeiring i helga)...
See you later:-) Klem.
mandag 12. januar 2009
Smertelindring via SMS (VG-artikkel)
Les hele artikkelen: http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=545994
Pasienter som har vært plaget av muskel- og skjellettsmerter i lang tid, skal gjennom et forskningsprosjekt utprøve hjelp via mobiltelefonen.
(...)
Forskning viser at optimalt bør smerte behandles på flere måter samtidig. Får pasienten god medisinsk behandling, et tilpasset treningstilbud og bra informasjon og opplæring i positive mestringsstrategier, er sjansen for å lykkes større.
(...)
Tre ganger om dagen, fem dager i uken, skal pasienten fylle ut et skjema om hvordan de har det, hva de gjør, hva de tenker og føler i forhold til smertene. Registreringen sendes direkte til en sykepleiers datamaskin, som daglig vil gi pasientene en tilbakemelding som kan leses på mobilen.
(...)
Målet med tilbakemeldingen er på hjelpe dem til å mestre hverdagen på en måte som øker livskvaliteten og eventuelt bedre eller beholde et aktivitetsnivå som passer for dem.
12. januar
Dagen startet tøft, sovet dårlig i natt pga smerter og ettervirkninger etter aktivitetene i helgen. Har allerede måttet tatt Tramadol (x1) og håper at jeg klarer meg med det.
Måtte avlyse psykomotorisk i dag, fordi Sara ikke er i form. Hun er på skolen, men jeg turde ikke å reise bort i tilfelle hun skulle bli dårligere. Slik er det, barna går først og man må nedprioritere seg selv. Det er slik det skal være når man har barn, men kanskje er det ikke like smart bestandig. Kunne ha godt av litt avslappende massasje i dag . . . Men det kommer tider etter dette.
Måtte avlyse psykomotorisk i dag, fordi Sara ikke er i form. Hun er på skolen, men jeg turde ikke å reise bort i tilfelle hun skulle bli dårligere. Slik er det, barna går først og man må nedprioritere seg selv. Det er slik det skal være når man har barn, men kanskje er det ikke like smart bestandig. Kunne ha godt av litt avslappende massasje i dag . . . Men det kommer tider etter dette.
søndag 11. januar 2009
11. januar
Dagen i dag ble vel omtrent som forventet. Ille - det er slik når man har hatt en morsom dag, noe utenom det vanlige, så får man betalt for det i dagesvis etterpå. Har vært liggende i hele dag, og bare prøvd det jeg kan av smertelindring - uten nevneverdig resultat:-(
Skal til psykomotorisk fysio i morgen tidlig, så får jeg se om jeg kommer igang med det regelmessig igjen, og ikke minst - om det hjelper noe... Time will show...
Kort innlegg i dag, er ikke bra og må prøve å sove litt. Skolejenta skal ut tidlig i morgen, og da må mamma komme seg opp av senga...
Klem til alle som bryr seg;-)
Skal til psykomotorisk fysio i morgen tidlig, så får jeg se om jeg kommer igang med det regelmessig igjen, og ikke minst - om det hjelper noe... Time will show...
Kort innlegg i dag, er ikke bra og må prøve å sove litt. Skolejenta skal ut tidlig i morgen, og da må mamma komme seg opp av senga...
Klem til alle som bryr seg;-)
lørdag 10. januar 2009
10. januar
Først av alt: Tusen takk for koselige tilbakemeldinger. Jeg setter veldig pris på det:-)
Orket ikke å skrive noe i går, hodet ville ikke henge med og da er det ikke lett å få skrevet ned noe vettugt... Var ikke så aller verst med tanke på smerter, men det mange ikke vet om denne sykdommen, er de kognitive plagene: konsentrasjonsproblemer, forvirring, hukommelsesproblemer. Jeg har ikke bare vondt - jeg føler meg som en senil gammel dame innimellom. Jeg glemmer ord og navn, jeg kan sitte å se på et menneske jeg har kjent i årevis og ikke klare å komme på navnet... jeg ber katta gå ned fra snøfreseren (hun sitter på varmepumpa)... jeg putter melkekartongen i oppvaskmaskina og mobilen i kjøleskapet, og jeg ba Jarle om å tømme søpla i postkassa:-) Heldigvis er jeg i stand til å se det fra et humoristisk ståsted. Jeg VET at det ikke er noe galt med hjernen min rent fysisk og at det derfor ikke er noe farlig - velger heller å gi Jarle gode, morsomme historier når han kommer hjem fra jobb og vi ler sammen.
Jeg sliter fortatt veldig med det ene beinet minn (hofta eller kneet, jeg er ikke sikker på hvor det stråler fra). Våknet flere ganger i natt pga smerter. Tre av fingrene mine er nå også veldig deformerte pga hevelser, men det er det ingen som kan gi meg noen forklaring på hvorfor skjer. Det er ikke vanlig ved FM. Det går sakte med skrivinga, kan man si...
I dag har hele familien vært på Jevnaker og feiret bursdagen til tante. Prøvde meg med 2 paracet før vi reiste, men etter en time i bilen måtte jeg over på morfinen. Jeg skal jo ta minst mulig av den, men jeg klarte ikke uten i dag. Skulle tross alt holde en hel dag, og det er til disse dagene jeg har fått morfin. Pga at vi badet med ungene midt over dagen i dag (i varmt basseng) gikk det faktisk nogenlunde greit. Jeg kan faktisk skryte av å ha badet utendørs i januar måned:-) Det er første gang, riktignok i oppvarmet basseng, men det var en spesiell følelse... Lungebetennelse på hele Myrvang-familien over helga nå, tenker jeg;-)
Jeg er kjempesliten nå, og skal snart finne senga. Måtte bare skrive noen ord først.
Ønsker alle en god natt, vi snakkes:-)
Orket ikke å skrive noe i går, hodet ville ikke henge med og da er det ikke lett å få skrevet ned noe vettugt... Var ikke så aller verst med tanke på smerter, men det mange ikke vet om denne sykdommen, er de kognitive plagene: konsentrasjonsproblemer, forvirring, hukommelsesproblemer. Jeg har ikke bare vondt - jeg føler meg som en senil gammel dame innimellom. Jeg glemmer ord og navn, jeg kan sitte å se på et menneske jeg har kjent i årevis og ikke klare å komme på navnet... jeg ber katta gå ned fra snøfreseren (hun sitter på varmepumpa)... jeg putter melkekartongen i oppvaskmaskina og mobilen i kjøleskapet, og jeg ba Jarle om å tømme søpla i postkassa:-) Heldigvis er jeg i stand til å se det fra et humoristisk ståsted. Jeg VET at det ikke er noe galt med hjernen min rent fysisk og at det derfor ikke er noe farlig - velger heller å gi Jarle gode, morsomme historier når han kommer hjem fra jobb og vi ler sammen.
Jeg sliter fortatt veldig med det ene beinet minn (hofta eller kneet, jeg er ikke sikker på hvor det stråler fra). Våknet flere ganger i natt pga smerter. Tre av fingrene mine er nå også veldig deformerte pga hevelser, men det er det ingen som kan gi meg noen forklaring på hvorfor skjer. Det er ikke vanlig ved FM. Det går sakte med skrivinga, kan man si...
I dag har hele familien vært på Jevnaker og feiret bursdagen til tante. Prøvde meg med 2 paracet før vi reiste, men etter en time i bilen måtte jeg over på morfinen. Jeg skal jo ta minst mulig av den, men jeg klarte ikke uten i dag. Skulle tross alt holde en hel dag, og det er til disse dagene jeg har fått morfin. Pga at vi badet med ungene midt over dagen i dag (i varmt basseng) gikk det faktisk nogenlunde greit. Jeg kan faktisk skryte av å ha badet utendørs i januar måned:-) Det er første gang, riktignok i oppvarmet basseng, men det var en spesiell følelse... Lungebetennelse på hele Myrvang-familien over helga nå, tenker jeg;-)
Jeg er kjempesliten nå, og skal snart finne senga. Måtte bare skrive noen ord først.
Ønsker alle en god natt, vi snakkes:-)
torsdag 8. januar 2009
8. januar
Dagen i dag har slett ikke vært bra. Smertene har vært intense, masse smertestillende er tatt - 1xTramadol og 4xParacet.
Fingrene er hovne og vonde, Sara måtte hjelpe meg å åpne korken på melkekartongen:-( Ene kneet mitt svikter helt, våkner flere ganger om natta med intense smerter. Må opp å gå... blir ikke noe god nattesøvn av slik...
Har stort sett bodd på sofaen, klarte å mobilisere nok krefter til å lage middag siden Jarle jobber kvelden. Lengter etter senga nå, men jeg må bli trøtt nok først. Ikke noen vits i å legge seg før, da blir jeg bare liggende å kjenne på smertene og vri meg i timesvis.
Sender gode tanker til alle fibroliner - vi kommer oss igjennom dette:-)
Fingrene er hovne og vonde, Sara måtte hjelpe meg å åpne korken på melkekartongen:-( Ene kneet mitt svikter helt, våkner flere ganger om natta med intense smerter. Må opp å gå... blir ikke noe god nattesøvn av slik...
Har stort sett bodd på sofaen, klarte å mobilisere nok krefter til å lage middag siden Jarle jobber kvelden. Lengter etter senga nå, men jeg må bli trøtt nok først. Ikke noen vits i å legge seg før, da blir jeg bare liggende å kjenne på smertene og vri meg i timesvis.
Sender gode tanker til alle fibroliner - vi kommer oss igjennom dette:-)
Min historie
Det er vanskelig å klare å fortelle min historie... Den er lang, vanskelig og det er ikke godt å si hva som kan skyldes FM og hva som skyldes andre ting.
Jeg har nok vært plaget med smerter mer eller mindre fra barndommen av. Husker at jeg på ungdomsskolen hadde store problemer med knærne mine, og legen sa at det var nedslitt brusk som var årsaken. Nakke- og hodesmerter har fulgt meg hele livet.
Mens jeg gikk gravid med Sara hadde jeg bekkenløsning (som noen sier kan være utløsende for FM).
Etter noen måneder i jobb som hjelpepleier, fikk jeg en kraftig skiveutglidning i ryggen (som også sies kan være utløsende for FM), og måtte sykmeldes. Kom aldri tilbake til den jobben, og legen anbefalte meg å finne annet arbeid (utdannelse) siden jeg fortsatt var såpass ung og fikk slike problemer i dette yrket (jeg var da 21 år gammel).
Begynte å jobbe i Telenor i 2000 (22 år), og hadde kortere sykmeldingperioder hele tiden. Noen av dem skyldtes depresjon som jeg dro med meg etter ubehandlet fødselsdepresjon (også utløsende for FM), mens andre skyldes direkte smerter, hovedsakelig nakke og hode + rygg.
Som du ser av parentesene her, hadde jeg altså i løpet av en toårsperiode hatt tre av de store utløsende faktorene for FM (bekkenløsning, skiveutglidning og fødselsdepresjon). I tillegg regner en jo med at FM er genetisk og ligger latent, når man da opplever disse tre faktorene slipper man nok rett og slett ikke unna.
I 2003 gikk jeg mot 1 års sammenhengende sykmelding. Det var hovedsakelig nakke, skuldre, hode og øvre del av rygg som var problemet. Ingen kunne fortelle meg hva det skyldtes, jeg fikk sykmelding, resept på smertestillende og henvisning til fysioterapeut. Ingenting virket... I juni det året hadde jeg en 4 ukers opphold på Attføringssenteret i Rauland (med min uspesifikke diagnose). Dette hjalp meg godt. Jeg hadde en fin periode lenge, og klarte jobben greit.
Men det gikk jo ikke så veldig lenge, egentlig... Det ble flere og flere sykmeldingsperioder. Mange legebesøk, mye smertestillende medikamenter og fysioterapitimer. Jeg måtte selv be om henvisninger for å få sjekket og utelukket diverse sykdommer - men det enkleste var vel egentlig bare å forlenge og forlenge sykmeldinger. Jeg tok tak i det selv, og bestilte med time hos privat lege på Volvat medisinske senter. Ble derfra henvist til Revmatismesykehuset på Lillehammer med sterk mistanke om fibromyalgi.
I oktober 2006 fikk jeg (endelig, må jeg vel nesten si) diagnosen. På dagen, første timen jeg hadde hos revmatolog. Jeg hadde sterke utslag på 18 av 18 triggerpunkter, og hun hadde sjelden sett et klarere tilfelle av sykdommen... Men den konklusjonen hadde jeg egentlig kommet fram til på egenhånd. Det var likevel godt å få det bekreftet, samtidig som det var godt å få vite at det tross alt ikke er noe farlig i veien med meg!
Var innlagt på Revmatismesykehuset en uke i mars 2007 og lærte mer om sykdommen og hvordan man skal leve med den.
Jobben klarte jeg ikke lenger. I august 2007 gikk jeg over på yrkesrettet attføring, og fikk permisjon fra Telenor. 1. januar var arbeidsforholdet med Telenor avsluttet, da det var tydelig at jeg ikke ville klare å komme tilbake til stillingen min. Det var en trist dag - hadde lenge håpet at jeg skulle klare det. Men man må lære seg å takle nederlag med denne sykdommen.
Jeg har nå vært på yrkesrettet attføring, og vært i tiltak på skolebiblioteket på DVS, med tanke på bibliotekarutdannelse. Men både jeg og saksbehandler på NAV innså at dette ikke er realistisk slik helsa er nå. 1. november 2008 ble uføresøknaden sendt (etter anbefaling fra fastlegen og saksbehandler i NAV) og jeg går nå bare å venter på svar...
Sykdommen i seg selv har gradvis forverret seg med årene. Det som startet i nakken og skuldrene, har strålet ut og per i dag har jeg ikke én kroppsdel som er smertefri (kanskje bortsett fra nesetippen og øreflippene). Heller er jeg aldri smertefri overhodet. Jeg husker ikke lenger hvordan det er å ikke ha vondt! Jeg vet at det er vanskelig for friske mennesker å forstå hvordan denne sykdommen arter seg (vær snill å les "Brevet til deg uten kroniske smerter") - jeg hørte en gang noen forklare følelsen med at "på gode dager kjennes det ut som om du har en kraftig influensa, mens på dårlige dager kjennes det som om du har krasjet i en murvegg i 100 km/t".
En venner seg til smerter... Hadde jeg hatt de intense smertene jeg opplever nå for fem år siden, hadde jeg ligget i senga og vridd meg og grått. Man får nesten si heldigvis for at sykdommen sniker seg såpass innpå en, og gradvis blir verre - for da rekker man i det minste å venne seg til smertene før de blir for intense.
Utmattelsen er et kapittel for seg. Kan du tenke deg hvordan det er å ikke ha energi overhodet? Ligge på sofaen, og det eneste du klarer å bevege er øynene? Slik har jeg det, når det er som verst! På gode dager er jeg fornøyd om jeg klarer å vaske klær, eller rydde oppvaskmaskina. Ja, så ille er det. Gulvvask kan jeg ikke engang utføre lenger (takk og lov for en snill ektemann!) Jeg må hvile etter at jeg har dusjet, før jeg klarer å kle på meg. Håndkleet som skal plukkes opp fra gulvet, føles av og til som om det veier 20 kg!
Hverdagen går jo - den må jo det, jeg har ikke noe valg. Sara må prioriteres, hun er viktigst og dette bør i minst mulig grad gå ut over henne. Men det er vanskelig - det er som regel ikke igjen noe å gå på når hennes behov er dekket.
Mitt sosiale nettverk foregår hovedsakelig på internett. Det er ikke lett å holde kontakten med mennesker i RL, når man nesten ikke er i stand til å forlate huset. I tillegg har mange vanskelig for å forstå at jeg rett og slett IKKE KLARER å møte opp på kafébesøk, hjemmebesøk, turer og fester. Dette har overhodet ingenting med VILJEN å gjøre - jeg vil så inderlig gjerne, men det stopper seg. Jeg har forståelse for at dette er vanskelig å sette seg inn i, og jeg tenker ikke vondt om mennesker som ikke forstår - men jeg blir samtidig veldig sliten og oppgitt av å forklare og overbevise folk om at jeg faktisk er SYK, ikke LAT (eller likegyldig...)
Huff - dette ble egentlig bare langt og rotete, og det er sikkert ingen som gidder å lese det likevel:-) Men nå har jeg nå fått fortalt litt av det som har skjedd med meg, og hvordan jeg har det. Håper i hvert fall at én som leser dette, får litt mer forståelse for sykdommen min (og så inderlig mange med meg) og skjønner at dette ikke er noe vi velger selv (les: latskap).
Tror jeg slutter for denne gang - har ramset opp en del fakta om sykdommen under og heretter kommer denne bloggen nok mest til å handle om meg og min situasjon.
Jeg håper noen leser bloggen min, og hvis du gjør det vil jeg være veldig takknemlig om du legger igjen en kommentar på noe av det jeg skriver om...
See you later:-)
Jeg har nok vært plaget med smerter mer eller mindre fra barndommen av. Husker at jeg på ungdomsskolen hadde store problemer med knærne mine, og legen sa at det var nedslitt brusk som var årsaken. Nakke- og hodesmerter har fulgt meg hele livet.
Mens jeg gikk gravid med Sara hadde jeg bekkenløsning (som noen sier kan være utløsende for FM).
Etter noen måneder i jobb som hjelpepleier, fikk jeg en kraftig skiveutglidning i ryggen (som også sies kan være utløsende for FM), og måtte sykmeldes. Kom aldri tilbake til den jobben, og legen anbefalte meg å finne annet arbeid (utdannelse) siden jeg fortsatt var såpass ung og fikk slike problemer i dette yrket (jeg var da 21 år gammel).
Begynte å jobbe i Telenor i 2000 (22 år), og hadde kortere sykmeldingperioder hele tiden. Noen av dem skyldtes depresjon som jeg dro med meg etter ubehandlet fødselsdepresjon (også utløsende for FM), mens andre skyldes direkte smerter, hovedsakelig nakke og hode + rygg.
Som du ser av parentesene her, hadde jeg altså i løpet av en toårsperiode hatt tre av de store utløsende faktorene for FM (bekkenløsning, skiveutglidning og fødselsdepresjon). I tillegg regner en jo med at FM er genetisk og ligger latent, når man da opplever disse tre faktorene slipper man nok rett og slett ikke unna.
I 2003 gikk jeg mot 1 års sammenhengende sykmelding. Det var hovedsakelig nakke, skuldre, hode og øvre del av rygg som var problemet. Ingen kunne fortelle meg hva det skyldtes, jeg fikk sykmelding, resept på smertestillende og henvisning til fysioterapeut. Ingenting virket... I juni det året hadde jeg en 4 ukers opphold på Attføringssenteret i Rauland (med min uspesifikke diagnose). Dette hjalp meg godt. Jeg hadde en fin periode lenge, og klarte jobben greit.
Men det gikk jo ikke så veldig lenge, egentlig... Det ble flere og flere sykmeldingsperioder. Mange legebesøk, mye smertestillende medikamenter og fysioterapitimer. Jeg måtte selv be om henvisninger for å få sjekket og utelukket diverse sykdommer - men det enkleste var vel egentlig bare å forlenge og forlenge sykmeldinger. Jeg tok tak i det selv, og bestilte med time hos privat lege på Volvat medisinske senter. Ble derfra henvist til Revmatismesykehuset på Lillehammer med sterk mistanke om fibromyalgi.
I oktober 2006 fikk jeg (endelig, må jeg vel nesten si) diagnosen. På dagen, første timen jeg hadde hos revmatolog. Jeg hadde sterke utslag på 18 av 18 triggerpunkter, og hun hadde sjelden sett et klarere tilfelle av sykdommen... Men den konklusjonen hadde jeg egentlig kommet fram til på egenhånd. Det var likevel godt å få det bekreftet, samtidig som det var godt å få vite at det tross alt ikke er noe farlig i veien med meg!
Var innlagt på Revmatismesykehuset en uke i mars 2007 og lærte mer om sykdommen og hvordan man skal leve med den.
Jobben klarte jeg ikke lenger. I august 2007 gikk jeg over på yrkesrettet attføring, og fikk permisjon fra Telenor. 1. januar var arbeidsforholdet med Telenor avsluttet, da det var tydelig at jeg ikke ville klare å komme tilbake til stillingen min. Det var en trist dag - hadde lenge håpet at jeg skulle klare det. Men man må lære seg å takle nederlag med denne sykdommen.
Jeg har nå vært på yrkesrettet attføring, og vært i tiltak på skolebiblioteket på DVS, med tanke på bibliotekarutdannelse. Men både jeg og saksbehandler på NAV innså at dette ikke er realistisk slik helsa er nå. 1. november 2008 ble uføresøknaden sendt (etter anbefaling fra fastlegen og saksbehandler i NAV) og jeg går nå bare å venter på svar...
Sykdommen i seg selv har gradvis forverret seg med årene. Det som startet i nakken og skuldrene, har strålet ut og per i dag har jeg ikke én kroppsdel som er smertefri (kanskje bortsett fra nesetippen og øreflippene). Heller er jeg aldri smertefri overhodet. Jeg husker ikke lenger hvordan det er å ikke ha vondt! Jeg vet at det er vanskelig for friske mennesker å forstå hvordan denne sykdommen arter seg (vær snill å les "Brevet til deg uten kroniske smerter") - jeg hørte en gang noen forklare følelsen med at "på gode dager kjennes det ut som om du har en kraftig influensa, mens på dårlige dager kjennes det som om du har krasjet i en murvegg i 100 km/t".
En venner seg til smerter... Hadde jeg hatt de intense smertene jeg opplever nå for fem år siden, hadde jeg ligget i senga og vridd meg og grått. Man får nesten si heldigvis for at sykdommen sniker seg såpass innpå en, og gradvis blir verre - for da rekker man i det minste å venne seg til smertene før de blir for intense.
Utmattelsen er et kapittel for seg. Kan du tenke deg hvordan det er å ikke ha energi overhodet? Ligge på sofaen, og det eneste du klarer å bevege er øynene? Slik har jeg det, når det er som verst! På gode dager er jeg fornøyd om jeg klarer å vaske klær, eller rydde oppvaskmaskina. Ja, så ille er det. Gulvvask kan jeg ikke engang utføre lenger (takk og lov for en snill ektemann!) Jeg må hvile etter at jeg har dusjet, før jeg klarer å kle på meg. Håndkleet som skal plukkes opp fra gulvet, føles av og til som om det veier 20 kg!
Hverdagen går jo - den må jo det, jeg har ikke noe valg. Sara må prioriteres, hun er viktigst og dette bør i minst mulig grad gå ut over henne. Men det er vanskelig - det er som regel ikke igjen noe å gå på når hennes behov er dekket.
Mitt sosiale nettverk foregår hovedsakelig på internett. Det er ikke lett å holde kontakten med mennesker i RL, når man nesten ikke er i stand til å forlate huset. I tillegg har mange vanskelig for å forstå at jeg rett og slett IKKE KLARER å møte opp på kafébesøk, hjemmebesøk, turer og fester. Dette har overhodet ingenting med VILJEN å gjøre - jeg vil så inderlig gjerne, men det stopper seg. Jeg har forståelse for at dette er vanskelig å sette seg inn i, og jeg tenker ikke vondt om mennesker som ikke forstår - men jeg blir samtidig veldig sliten og oppgitt av å forklare og overbevise folk om at jeg faktisk er SYK, ikke LAT (eller likegyldig...)
Huff - dette ble egentlig bare langt og rotete, og det er sikkert ingen som gidder å lese det likevel:-) Men nå har jeg nå fått fortalt litt av det som har skjedd med meg, og hvordan jeg har det. Håper i hvert fall at én som leser dette, får litt mer forståelse for sykdommen min (og så inderlig mange med meg) og skjønner at dette ikke er noe vi velger selv (les: latskap).
Tror jeg slutter for denne gang - har ramset opp en del fakta om sykdommen under og heretter kommer denne bloggen nok mest til å handle om meg og min situasjon.
Jeg håper noen leser bloggen min, og hvis du gjør det vil jeg være veldig takknemlig om du legger igjen en kommentar på noe av det jeg skriver om...
See you later:-)
Å leve med FM
For å komme videre med livet, er det meget viktig at den enkelte finner SIN måte å bedre livskvaliteten på.
Lær så mye som mulig om FM.
Tro på at du har fått riktig diagnose og ikke vær redd for å innrømme det.
Finn din form for trim og utfør den regelmessig
Pass på å ikke overdrive i starten, men øk langsomt slik at du unngår tilbakesteg. Til å begynne med kan det allikevel bli et steg fram og to tilbake. Ikke gi opp!
Lær deg å lytte til kroppen og dens signaler og fordel kreftene både i arbeid og fritid.
Ta ansvar for egne handlinger.
Ikke prøv å gjøre alt selv.
Har du en god dag, gjør noe lystbetont sammen med familien istedenfor å ta hovedrengjøringen. Rengjøringen kan gjøres på dårlige dager, da stopper du i tide.
Innse at sykdommen går i bølger. De gode periodene bruker du til å bygge deg opp, slik at du har mer overskudd til de dårlige dagene som kommer.
Man venner seg til en viss mengde smerte. Bruk eventuelt medikamenter i dårlige perioder, trapp ned i gode.
Søvn
Prøv å få nok søvn. Hvis du har fått for lite søvn, ta en kort lur på dagen, men aldri mer enn 20 minutter.
Istedenfor å ligge å vri seg, er det bedre å stå opp, lytte til avslappende musikk eller lese en beroligende bok. Drikk gjerne noe varmt. Slapp av og stress ned.
Utmattelse
Plages du av utmattelse, ta det med ro, ikke stritt imot. Det er lov å slappe av. Benytt ledige stunder til avslapning og prøv å tenke positivt.
Lær så mye som mulig om FM.
Tro på at du har fått riktig diagnose og ikke vær redd for å innrømme det.
Finn din form for trim og utfør den regelmessig
Pass på å ikke overdrive i starten, men øk langsomt slik at du unngår tilbakesteg. Til å begynne med kan det allikevel bli et steg fram og to tilbake. Ikke gi opp!
Lær deg å lytte til kroppen og dens signaler og fordel kreftene både i arbeid og fritid.
Ta ansvar for egne handlinger.
Ikke prøv å gjøre alt selv.
Har du en god dag, gjør noe lystbetont sammen med familien istedenfor å ta hovedrengjøringen. Rengjøringen kan gjøres på dårlige dager, da stopper du i tide.
Innse at sykdommen går i bølger. De gode periodene bruker du til å bygge deg opp, slik at du har mer overskudd til de dårlige dagene som kommer.
Man venner seg til en viss mengde smerte. Bruk eventuelt medikamenter i dårlige perioder, trapp ned i gode.
Søvn
Prøv å få nok søvn. Hvis du har fått for lite søvn, ta en kort lur på dagen, men aldri mer enn 20 minutter.
Istedenfor å ligge å vri seg, er det bedre å stå opp, lytte til avslappende musikk eller lese en beroligende bok. Drikk gjerne noe varmt. Slapp av og stress ned.
Utmattelse
Plages du av utmattelse, ta det med ro, ikke stritt imot. Det er lov å slappe av. Benytt ledige stunder til avslapning og prøv å tenke positivt.
Om fibromyalgi
- FM kan være genetisk
- Smerten er reell og den har både perifere og sentrale komponenter
- Signalstoffet Substans P i ryggmargen hos FM-pasienter er 2-3 ganger høyere enn normalt. Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
- Signalstoffet Serotonin i ryggmargsvæsken hos FM-pasienter er lavere enn normalt og det er også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
- FM-pasienter frarøves den dypeste nattesøvnen der kroppens anabole kapasitet er høyest. Denne fasen sikrer kroppens restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
- FM-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt lav veksthormonkonsentrasjon.
- Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne og tilskudd har vist seg å dempe FM-smerten.
Det er noe usikkert om disse forandringene kun skyldes en primær organisk svikt eller om det også er p.g.a. pasientens vedvarende stressnivå, sviktende serotoninproduksjon eller forhøyede nivåer av Substans P.
Personer med FM skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter. Stess regnes som en av de utløsende faktorer.
onsdag 7. januar 2009
*Brev til folk uten kronisk smerte
Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.
Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.
« Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske . Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.
« Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg ikke har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!¨. Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.
« Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.
« Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg avlyser en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .
« Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte mye verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få tankene mine over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min lege og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du ikke alltid lese det på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli nedtrykt om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.
« Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er et eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.
« Om de vil foreslå en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om du, etter å ha lest dette, likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.
« Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.
På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. Dere hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig. Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.
Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.
« Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske . Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.
« Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg ikke har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!¨. Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.
« Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.
« Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg avlyser en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .
« Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte mye verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få tankene mine over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min lege og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du ikke alltid lese det på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli nedtrykt om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.
« Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er et eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.
« Om de vil foreslå en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om du, etter å ha lest dette, likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.
« Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.
På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. Dere hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig. Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.
Symptomer på fibromyalgi
Fibromyalgi er en sammensatt og komplisert sykdom. Per i dag klassifiseres den under de revmatiske sykdommene, men mye tyder på at den er nevrologisk. Det forskes mer og mer på sykdommen, så jeg håper at vi får noen svar snart.
Her kommer symptomslista for sykdommen, den viser litt hvor stor innvirkning den har på livene til oss som rammes:
Her kommer symptomslista for sykdommen, den viser litt hvor stor innvirkning den har på livene til oss som rammes:
- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
- Stivhet: ofte verst om morgenen
- Barometri: forverring ved værskifte
- Indre frost
- Hodepine
- Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
- Synsforstyrrelser
- Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
- Forverring ved fysisk aktivitet
- Forverring ved fysisk og psykisk stress
- Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
- Søvnproblemer, oppstykket søvn
- Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen
- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
- Øresus og munntørrhet
- Svimmelhet og kvalme
- Hyppig vannlatning
Abonner på:
Innlegg (Atom)
