Resultat av forskningsstudie

Jeg var for to-tre år siden med i en forskningsstudie via Revmatismesykehuset på Lillehammer:

Studie F02207GE302, sponsor Pierre Fabre, Milnacipran versus placebo hos pasienter med fibromyalgi.

Jeg fikk i hovedstudien Milnacipran (altså virkestoff)

I oppfølgingsstudien fikk jeg Milnacipran 200 mg (høyeste dose).

Jeg hadde ingen positiv effekt av medikamentet, og avsluttet oppfølgingsstudien tidligere enn planlagt.

Resultat av studien; kort fortalt:
3 månedersstudien viste at minlacipran hadde meget god eller god effekt hos 1/3 av deltakerne. Også i 12 månedersstudien hadde milnacipran meget god eller god effekt hos 1/3 av deltakerne, best effekt av den høyeste dosen (200 mg pr. dag). Bivirkninger var ikke vanligere ved høy dose sammenlignet med lav dose (100 mg).

De vanligste bivirkningene var svettetokter, svimmelhet, hudirritasjon/kløe og problemer med vannlatning.

Ytterligere informasjon om studien blir gitt på et møte med deltakerne til høsten.

"Den kasteløse"

Jeg tillater meg å gjengi lederen i Revmatikeren 3/09, skrevet av Svein Dåvøy, fordi jeg synes dette var veldig beskrivende for det veldig mange av oss opplever:

India har et system med ulike kaster. Den kasten de er født inn i, tilhører de gjennom hele livet. Men det fins noen som ikke tilhører noen kaste: De er kasteløse. De er nederst på samfunnsstigen, de har få eller ingen rettigheter - og de kan derfor behandles vilkårlig, og dårlig, av alle de andre i samfunnet.

Hva har så denne innledningen med revmatisme å gjøre? Jo, det er til enhvert tid et stort antall mennesker med smerter i muskler og/eller skjelett i Norge som opplever å være "kasteløse".
En revmatisk sykdom starter ofte med diffuse, uforklarlige smerter. Hos noen få kommer smertene mer som en eksplosjon (sjokk nr. 1).
Det første møtet med helsevesenet er som regel med fastlegen. Skal jeg bedømme ut fra de beretningene jeg har gått høre fra mange revmatikere, kan legens tilbakemelding ofte være en av disse fire (sjokk nr. 2):

1. La det skure-varianten: "Jeg kan ikke se at det er noe galt på prøvene." Dermed er det ikke noe mer jeg kan gjøre.
2. Den vitenskapelige varianten: "Det er ingen dokumentasjon om at noe er galt". Ergo er du frisk.
3. Den vanligste feildiagnose-varianten: "Når jeg ikke kan finne noe på prøvene, kan det være noe psykisk. Jeg skal skrive ut noen beroligende piller".
4. Den trøstende varianten: "Gå hjem, slapp av og ta noen dager i sengen, så går det nok over, skal du se".

Revmatikere opplever ofte legens atferd slik:

1. Legen lytter ikke.
2. Legen tror ikke på meg.
3. Legen har ikke innsikt i revmatiske sykdommer.

Uansett årsak er resultatet at mange revmatikere går fem, ti, kanskje femten år med store smerter, nattevåk og problemer i arbeid og familie uten å finne ut hva som feiler dem - en tilstanden som kan medføre permanente skader både kroppslig og psykisk. Slik sett kan de få rett de legene som snakker om psyken. Hvis en person må leve med smerter i år etter år, er det ikke underlig om det kommer psykiske reaksjoner.

På et eller annet tidspunkt blir en kanskje henvist til en spesialist i revmatologi. Endelig er det hjelp å få, tenker man. Men hva skjer? Jo, da skal man på nytt vente i lange tider (sjokk nr. 3). Enkelte må vente i flere år. Stadig større plager og skader pådras. Sykmelding, utfasing fra arbeidslivet og ufrivillig uførepensjon kan bli resultatet.

Når man så slipper til hos revmatologen, og får fastsatt hva som egentlig er årsaken, oppleves det som å motta en stor gave. Arbeidet med å forebygge og motvirke de uheldige utslagene av sykdommen kan begynne. Men for noen er det blitt for seint. De har fått varige skader. Det er ingen vei tilbake.

Diagnosen som ble trukket tilbake
I løpet av de seineste årene har en del revmatikere fått et nytt sjokk. De har opplevd å bli fratatt diagnosen. Vi får melding om at dette ofte gjelder de med Bekhterevs sykdom. Med diagnosen følger adgang til behandling og veiledning samt fysioterapi, medisiner og behandlingsopphold i varmt klima, ofte med forbedret livskvalitet, og økt arbeids- og funksjonsevne som resultat.

Så kan en spørre: Er det så dramatisk å bli fratatt diagnosen da? Ja, det er svært dramatisk for den det gjelder. I vårt helseregime blir de nemlig samtidig fratatt alle de ekstra behandlingsrettighetene som er så viktige for oss revmatikere. Men plagene i muskler og skjelett forsvinner ikke, de blir heller mer smertefulle nå. I en slik situasjon burde pasienten få hjelp til å finne ut hva som virkelig er galt, slik at medisin og behandling kan tilpasses den "riktige" eller nye diagnosen. Vi skal huske at en revmatiker har lidd svært mye før smertene avleirer seg i leddene. Det er en ekstra belastning å ikke bli trodd eller tatt på alvor av de som er satt til å hjelpe oss.

Hvorfor skal noen pasienter måtte oppleve at enkelte leger ser ut til å ha som oppgave å fortelle pasientene hvilke diagnoser de ikke har, i stedet for å hjelpe folk med de sykdommene de har? En revmatiker sa det slik: "Alle dørene til det norske helsevesenet ble plutselig lukket". Man opplever å bli kastet ut av varmen, og er igjen fullstendig overlatt til seg selv. Man er på ny blitt kasteløs!

Altfor mange kjenner seg igjen i ovenstående beskrivelse. Den behandlingen disse revmatikere blir utsatt for, er uverdig av det norske velferdssamfunnet.

Jeg har blitt ufør.

I går kom endelig brevet fra NAV. Jeg har blitt innvilget 2 års 100 % tidsbegrenset ufør. Er egentlig veldig glad og lettet, men er litt trist også. Det virker så endelig og alvorlig siden jeg faktisk BLE ufør, selv om det er for en begrenset tidsperiode så er ikke mye som tyder på at jeg er noe friskere og to år, så jeg regner med at det blir forlengelse etter den tid.

Men så deilig at svaret kom nå, jeg hadde nå bare inntekt til ut juni og både jeg og Jarle begynte å bli litt stresset i forhold til at vi ikke riktig visste hva som kom til å skje etter den tid. Jeg har gått i 7 måneder og ventet på svaret, og det har ikke vært lett å tøyle tålmodigheten i denne tiden. Det er virkelig ekkelt å ikke vite hva nærmeste framtid bringer og fører med seg mye usikkerhet.

Nå kan jeg senke skuldrene for en periode og bare tenke på meg selv og helsa mi - tanken min er at jeg bruker det første året bare på å finne en måte å fungere i hverdagen på, og at jeg, hvis helsa tilsier det, starter andre året med litt arbeidsutprøving eller hva NAV ønsker av meg. Men alt ved denne sykdommen tilsier at jeg ikke er i stand til å gjøre det da heller, så da heller det vel mot forlengelse tenker jeg.

Så nå er jeg i gang med mølla i forbindelse med tjenestepensjon og forsikring...

Kom mai du skjønne milde

Oppdatering kommer herved:-)

Hverdagen
Hehe, kan jo ikke skryte av hyppigheten av oppdateringene på bloggen min da - men det er noe med hvor mye jeg faktisk har å skrive om da. Det er liksom ikke så mye som skjer når man bare går slik å venter på den ene eller den andre.

Det betyr altså at jeg fortsatt venter på vedtak om ufør. Jeg synes tiden begynner å bli temmelig knapp. Jeg har fått innvilget stønad ut juni, men etter det er det slutt på pengene så hvis det ikke har kommet noe vedtak innen den tid, sliter vi. Men jeg er jo ikke den som sitter på gjerdet og lar ting bare gå sin gang, så jeg kommer nok til å ta noen telefoner over til Lillehammer i løpet av denne måneden. Det som er så irriterende med det hele, er jo at det ikke er søknaden min som tar så uhorvelig lang tid å behandle, det er ventetiden fram til det er min søknads tur til å bli sett på som er så uendelig lang! Men, det er nå tross alt ikke bare jeg som venter i dette systemet her, men jeg håper de klarer å få det til før jeg står uten penger.

Formen er ekstremt opp og ned om dagen. Noen dager klarer jeg å gå her å tusle og stulle med lett husarbeid nesten hele dagen, mens andre dager er jeg liggende igjen. Nå er det ikke så mye været som spiller inn heller, synes jeg. Det er rett og slett bare opp og ned. En periode her i vår har jeg brukt dobbel dose Tramadol daglig, men nå de siste par ukene kan det ha gått dager imellom hver gang jeg har trengt å ta noe i det hele tatt. Så jeg prøver å sette pris på de gode dagene, og være i aktivitet da - men det er akkurat like tøft og deprimerende de dagene ting ikke funker i det hele tatt.

Skottlandtur
Skottlandturen nærmer seg med stormskritt. Jeg gleder meg masse til det. Blir for det første deilig å reise på en tur alene uten familien en gang, jeg skal bare kose meg og være sammen med voksne og kanskje slippe å spise middag på McDonalds hver dag:-0 og for det andre er det seks dager viet til korsang, og det passer jo meg midt i blinken:-)

Tanker om bloggen framover
Jeg har tenkt litt på denne bloggen min, og synes det blir litt snevert og bare vie meg til temaet fibromyalgi og meg. Det er tross alt mange andre ting som interesserer meg, og slik sett kommer nok bloggen til å handle om mye annet også framover. Ting vi leser om i media, andre ting som opptar meg og tanker jeg har... Det er ofte jeg kan lese om en sak et eller annet sted, for så å ha lyst til å kommentere den ett eller annet sted - fordi jeg har meninger om den... Så kanskje, kanskje det blir litt oftere oppdateringer her, i tillegg til litt mer stoff enn bare meg, meg, meg - blir på en måte litt selvsentrert det, kan man si...

Så vi får se da, hva jeg får til og hva jeg har overskudd til. Ikke sikkert det passer seg å bruke samfunnssaker og personlige saker i én og samme blogg heller, men da er jo muligheten tilstede for at jeg bare oppretter en blogg til - da skal jeg gi beskjed til dere stakkars sjeler som allerede følger denne bloggen:-)

Oppdatering: Det ble opprettet en ny blogg. Denne her blir for personlig til at det er riktig å legge inn andre ting som egentlig ikke har noe med meg å gjøre... Men det kommer nok til å bli mer her enn bare sykdom, litt mer hendelser og tanker fra meg...

Klem til dere alle!