tirsdag 27. april 2010

Utmattelse+smerter=funker ikke

Denne kombinasjonen fungerer rett og slett ikke. Siden Jarle har kveldsvakt i dag, tok han ansvaret for Sara i dag tidlig, slik at jeg kunne sove litt lenger enn vanlig. Er kjempetrøtt og utmattet, men hva skjer? Joda, jeg får sove til halv ti, men da er jo kroppen fullstendig ødelagt. Dette er jo kjempefrustrerende, da jeg så sårt trenger ekstra søvn - men må da betale for det med enda mer smerter. Forsøkte dusjen da jeg kom meg opp av senga, og ble så sliten av det at jeg ikke orket å kle på meg engang etterpå. Så da sulla jeg rundt i morgenkåpe med håndkle på hodet. Men overfølsomheten lenge leve; det gjorde vondt i ha det håndkleet på hodet. Panna ble vondt, og nakken ble vondt på grunn av den enorme vekten (jada, bare et håndkle) jeg hadde på hodet...

Så da sitter jeg her da, rein - påkledd - utmattet - smertefull. Jeg får forsøke å ta det med ro mesteparten av dagen, for på kor SKAL jeg i kveld... Det er den aktiviteten som gjør at jeg får et aldri så lite påfyll av energi og positive tanker:-)

søndag 25. april 2010

Det er egentlig ingen god helt...

Dagen i går var er mareritt. Sterke, sterke smerter og dermed holder heller ikke hodet følge. Jeg forsøkte å legge med på sofaen å se film, men jeg klarte rett og slett ikke å følge med i handlingen, eller lese teksten fort nok. Så da la jeg meg bare i et forsøk på å sove. Fikk heller ikke sove noe særlig pga. smertene, men jeg dormet et par timer. Var ikke noe bedre etterpå, men fikk i meg litt mat (som Jarle laget) og leste litt. Med ei bok kan jeg i hvert fall lese i mitt eget tempo, og jeg får da noe å gjøre enn bare å ligge å se i taket.

Tok et vinglass på kvelden i går, siden det tross alt var lørdag. Sovet med boka i fanget, så da la jeg meg i senga. Har sover i natt, men ikke spesielt godt. Våknet med smerter i skuldre og nakke samt beina... Har klart å dusje i dag da, siden vi skal på Kulturskolekonsert i kveld må jeg tross alt prøve å se litt presentabel ut. Men jeg blir så sliten av det... Blir endel kjøring fram og tilbake i dag, så jeg må si jeg gleder meg til konserten er over og jeg kommer hjem igjen.

lørdag 24. april 2010

Helg er deilig...

Dagen i går gikk da med sine langsomme museskritt - hadde mye smerter og måtte sove et par timer på dagen. Da jeg våknet igjen hadde den ene hånda mi sprukket på tre steder og jeg hadde blødd. Dette hudproblemet er det ingen som har klart å gi meg noen forklaring på, annet enn at jeg reagerer på temperaturforskjeller... Men det kan virke som om det henger sammen med formen ellers. Merkelig fenomen egentlig, og ganske å plagsomt også, da jeg blir veldig sår og det begynner å blø nesten helt uten videre.

Tok meg den frihet å drikke et par glass med vin i går kveld, det synes jeg er veldig godt fordi jeg slapper så av i kroppen av det. Men jeg må holde meg til de to glassene, hvis jeg går over blir det mer vondt... Så det er en balansegang det også som alt annet.

Sov greit i natt, mye smerter men jeg klarte å unngå oppvåkningene. Problemet jeg har med søvnen er at jeg ikke har den dype, restituerende søvnen - jeg ligger liksom bare i overflaten og dormer. Og det blir det ikke noe ordenlig hvile av... Men når klokka blir 10 har jeg ligget mer enn lenge nok i senga, og kroppen krever å få komme seg opp. Så er det innpå med medisiner og kaffe og tenke at denne dagen blir sikkert ikke så lang som gårdagen... Men den gjør jo det, og da må jeg bare finne de tingene jeg klarer for å få tiden til å gå...

Nå ser jeg det ble mye negativt her, og det speiler vel ikke akkurat overskriften. Poenget med den er at i helgene har jo Jarle fri, og kan ta seg av de hverdagslige plikter slik at jeg kan styre dagen som det passer kroppen. Det er en virkelig befrielse for "slike som oss"...

God helg alle sammen - blogges.

fredag 23. april 2010

23. april

Det er verdens bokdag i dag:-) Den skal jo jeg feire, men lurer litt på hvordan:-) Jeg mener, hvordan skal jeg kunne klare å lese mer enn jeg allerede gjør? Men jeg har sendt et hint til Jarle da, om at tradisjonelt feires bokdagen ved å gi bort en bok og en rose til en man er glad i, så får vi se om jeg får utvidet boksamlingen min i dag:-)

Ellers så er det jo fredag, og jeg sattt akkurat her å tenkte på at selv om jeg tross alt bare er hjemme nå, så er det noe eget med denne fredagsfølelsen likevel. Når jeg har kjørt Sara på skolen og kommer hjem føler jeg en helt egen ro i kroppen, slapper av og vet at vi kan ta det litt med ro et par dager framover. Deilig at jeg klarer å holde på den følelsen da, slik at det tross alt blir litt forskjell mellom hverdag og helg.

I går fikk jeg vasket det meste av klær, de henger nå på tørkestativet så får vi se når jeg klarer å rydde dem bort. Heldigvis må de tross alt tørke først, så jeg slipper å tenke på dem i dag. Må bare putte en ladning i tørketrommelen om en stund... Ellers var gårsdagen temmelig slapp grunnet smerter og utmattelse, tok med meg Sara på kinarestauranten etter skolen for Jarle hadde kveldsvakt og jeg var ikke helt i stand til å lage noen middag i går. Når vi kom hjem sov jeg litt på sofaen - eller sov og sov - jeg lå apatisk på sofaen en times tid i hvert fall...

I natt har jeg ligget på en eller annen merkelig måte, så jeg har innmari vondt i nakken og skuldrene, men jeg kommer nok igjennom denne dagen også...

Til slutt: GRATULERER MED DAGEN ALLE BOKELSKERE:-)))

blogges...

torsdag 22. april 2010

22. april

Joda, det hangler og går - er på stadiet hvor jeg må sove om dagen igjen, men prøver å holde meg på maks 1 time. Det går greit, selv om jeg ligger mye lenger. Kroppen hangler nå, har smerter og teller timer mellom hver gang jeg kan ta smertestillende, men det funker. Jeg styrer dagen min mer eller mindre selv, men har jo skolebarn som skal bringes og hentes. Av og til er det bare et ork å ut denne turen, men det er noe med at jeg nok trenger å bli tvunget ut også... Så egentlig er det vel bra... Bare synd at det som regel er på den tiden søvnen virkelig krever sin oppmerksomhet, og da går det jo ikke.

Jeg driver og vasker klær i dag, det er en aktivitet som fungerer mer eller mindre ok til enhver tid. Da jeg setter på en vaskemaskin, så er det som regel en time eller to før jeg trenger å gjøre noe mer med den. Det største problemet med det, er å legge sammen klærne etterpå - det krever en del armbevegelser som jeg ofte ikke klarer. Men da er det deilig å ha en mann som kan ta det litt senere:-)

Blogges.

onsdag 21. april 2010

Å arbeide med en revmatisk sykdom

I Revmatikeren 2:10 kan vi lese et essay skrevet av Peter Andre Jensen. Jeg har fått tillatelse av forfatteren til å gjengi dette på min blogg, da jeg synes dette var veldig godt skrevet og det beskriver vår hverdag så veldig godt. Les mer fra forfatteren på www.giktbloggen.no/?p=371

Å arbeide med en revmatisk sykdom - mitt hverdagsliv.
Jeg har aldri hatt en fridag. Jeg har aldri gått hjem fra jobb før tiden. Jeg har aldri hatt en lunsjpause. Aldri har jeg vært sykmeldgt. Aldri har jeg fått en påskjønnelse for mitt harde arbeid. For hvem skulle gitt meg det? Jeg har jo ingen sjef. Ingen kollegaer. Ingen som jobber sammen med meg. Ingen som kan støtte meg i løpet av min arbeidsdag. En arbeidsdag som aldri vil få en ende.

Eller en start.

Eller jo. Min arbeidsdag starter hver dag, hele uken, alle uker, hele året, alle år, rundt klokken 09.30. Den starter i sengen. Der jeg ligger og tenker at min arbeidsdag allerede har startet, uten at jeg på noen måte kan gjøre noe med akkurat dét. En halv time senere er jeg en halv time ut i min arbeidsdag. Da er tennene pusset og medisinene skylt ned med et glass vann. Kanskje har jeg rukket å sette på kaffen. Kanskje har jeg rukket å legge med på sofaen. Ikke for å se på fjernsynet. Men for å jobbe.

Så der ligger jeg. Rett ut og jobber. Og jeg tenker at hvis noen hadde sett meg der jeg ligger og jobber, så hadde de antakelig tenkt at jeg bare ligger og drar meg. Det er noe eget irriterende med menn som bare ligger rett ut på en sofa. Kvinner kan bli gale av synet. I ekstreme situasjoner kan kvinner finne på litt av hvert. Man vet jo aldri. Så jeg pleier å late som om jeg leser avisen. Men jeg ligger ikke bare der å later meg. Jeg jobber.

Bare noen minutter til nå. Så klarer jeg å gå. For å hente kaffen.

På vinteren kan starten på min arbeidsdag være ekstra utfordrende. Jeg er svært skjør og veldig redd for å gli på isen. Verre er det dog at jeg må måke snø. Snømåking kan være litt av en utfordring. Jeg tenker at hvis noen ser meg der jeg måker snø, med et ganglag som hentet rett ut fra "Brokeback Mountain", så ville de sikkert ha fått seg en god latter. Jeg tenker at det ville vært bra. Arbeidsdagen blir så mye lettere hvis man har det hyggelig på jobben.

Fire timer ut i min arbeidsdag er det fire timer ut i min arbeidsdag.

Min kone ringer. Hun vil vite hva vi skal ha til middag. Som vanlig har jeg ingen gode forslag. Jeg tenker at jeg ikke har tid til å tenke på sånt. Er jo opptatt. På jobb, du vet. Min kone foreslår som vanlig fisk til middag. Hun forteller meg at fisk er sunt. Jeg pleier å høre på min kone. Hun pleier å vite hva hun snakker om.

Jeg kjører på butikken for å handle. Min favorittbutikk kan blant annet skilte med en svært forlokkende varmdisk fylt med de herligste retter. Jeg tenker at jeg er heldig som får lov til å oppsøke slike insirerende steder i min jobb. Det skal heller ikke underslås at parkeringsmulighetene utenfor min favorittbutikk er svært gode. Parkeringsplassen er i det hele tatt veldig flat, med god plass til inn- og utstigning. Jeg tenker at mange butikker kunne hatt noe å lære av min favorittbutikk. Jeg har et skarpt øye for parkeringsmuligheter. Det hører med til jobben, kan du si.

Likevel har jeg ikke tid til å ta inn den inspirerende atmosfæren for lenge, for jeg er på jobb og har strengt tatt ikke tid til å tulle.

Vel tilbake i min beskjedne bolig tvinger min kone meg til å ta oppvasken. Jeg tenker at en arbeidsdag består av mange ulike utfordringer, og oppvasken er utvilsomt blant de aller tøffeste. Ikke fordi vannet er så varmt eller fordi koppene er så skitne, men fordi selve oppvaskbenken er så lav, slik at jeg må holde en krokete stilling under hele vaskejobben. Det tar på, men ingen jobb uten offer, så jeg biter tenna sammen og lar det stå til.

Det varme vannet gjør hendene litt mykere. Det er litt godt. Jeg tenker at hvis jeg hadde jobbet med Artrose, så hadde oppvasken vært en fryd å ta. De som jobber med Artrose pleier å fortelle hvor godt varme gjør. Leddene blir liksom litt bedre. Jeg misunner dem litt, de som jobber med Artrose, men tenker i mitt stille sinn at de sikkert har en minst like tøff jobb som den jeg har. De har jo heller ingen sjef. Eller noen kolleger. Eller noen fridager. Nei, de har jo ikke engang et eneste lite friminutt der de kan trekke pusten. Sånn sett er vi ganske like, vi som jobber med Revmatisme. Vi har liksom aldri fri.

Åtte timer ut i min arbeidsdag er det åtte timer ut i min arbeidsdag.

Jeg tenker tilbake på den gangen jeg fikk noen minutter fri fra min Leddgikt. Det var en vakker høstdag for mange år siden. Jeg våknet opp med et kutt i pannen etter å ha svimt av og tatt med meg en av mammas blomsterpotter, og jeg husker at jeg tenkte at nærmere naturen enn dette kommer jeg nok aldri. Det gjør godt å drømme seg tilbake til disse friminuttene.

Jeg tenker at det er mye lettere å rive noe ned enn å bygge noe opp, i det jeg river av meg sokkene og gjør meg klar til å pusse tennene. Kveldsstellet er en ganske sentral del av min jobb, og kan enkelte arbeidsdager være ganske utfordrende. Tenner skal pusses, medisiner skal svelges. Jeg tenker at det er viktig, særlig i disse tider med finanskrise og alt, at hver enkelt av oss gjør det vi kan for å være så effektive som mulig. Så jeg skyller ned mine 14 tabletter i én og samme jafs, og tenker at jeg gjør da mitt for fortsatt stabil sysselsetting i dette landet.

Ti timer ut i min arbeidsdag er det ti timer ut i min arbeidsdag.

Hoder ligger på åuta. Dette er et kritisk øyeblikk i løpet av min arbeidsdag. Viktige avgjørelser skal tas. Hvilken bok skal jeg lese på sengen? Hvilken vei skal hodet peke? Dette siste er et særdeles viktig valg, for det er ingen vei tilbake etter at valget er tatt. En nakke stivner jo så raskt. Jeg har riktignok hørt om profesjonelle revmatikere som har klart å snu seg to ganger i senga, men jeg tenker at de driver på et nivå jeg aldri vil klare å komme opp på. Eller hvem vet? Jeg er jo bare i starten av min karriere. Kanskje jeg én dag langt der framme vil klare å snu meg i senga?

Jeg drømmer om akkurat dét i det jeg lukker øynene. Ikke fordi arbeidsdagen er over, for det er den jo ikke - men jeg må hvile litt nå. For i morgen er det atter en ny arbeidsdag som aldri vil ende.

tirsdag 20. april 2010

Vår i lufta

Jeg er ekstremt dårlig til denne blogginga - det blir som alle gangene jeg har bestemt meg for å skrive dagbok. Jeg er flink en stund, men så dabber det sakte men sikkert av.

Men så er det noe med hva i all verden jeg skal oppdatere denne bloggen med da... Hva består livet mitt av, liksom? Det blir på en måte det samme dag ut og dag inn, og det er begrenset hvor interessant det er for dere å lese: "I dag klarte jeg å gå en tur selv om jeg hadde dusjet på morgenen"... Kanskje ikke det mest spennende, men på den annen side så er jo litt av hensikten bak denne bloggen at dere skal kunne se hvordan hverdagen arter seg for "slike som meg". Men jeg skal i alle fall prøve å være litt flinkere framover.

Vinteren har vært lang, kald og mørk. Dette har jeg merket både på kroppen og i sinnet. Samtidig synes jeg det har gått veldig bra psykisk, til tross for alle utfordringene en vinter er for oss revmatikere.

I vinter ble jeg valgt til leder i Revmatikerforeningen her i Nordre Land - det synes jeg var veldig ok, da jeg faktisk har noe nyttig å gjøre og arbeidsmengden er ikke overkommelig. Jeg kan gjøre det når jeg har ork og overskudd, ellers kan jeg vente litt.

Koret går sin vante gang og er fortsatt noe av det viktigste jeg gjør av sosiale ting. Jeg leser en hel masse bøker fortsatt og det er det som får tankene til å flyte av gårde og hjelper meg til å fokusere på andre ting enn smerter og utmattelse.

...så nå har jeg i hvert fall startet opp igjen med å skrive litt - så får vi se om jeg klarer å holde mitt løfte om å være litt mer aktiv her...