Min historie

Det er vanskelig å klare å fortelle min historie... Den er lang, vanskelig og det er ikke godt å si hva som kan skyldes FM og hva som skyldes andre ting.

Jeg har nok vært plaget med smerter mer eller mindre fra barndommen av. Husker at jeg på ungdomsskolen hadde store problemer med knærne mine, og legen sa at det var nedslitt brusk som var årsaken. Nakke- og hodesmerter har fulgt meg hele livet.

Mens jeg gikk gravid med Sara hadde jeg bekkenløsning (som noen sier kan være utløsende for FM).

Etter noen måneder i jobb som hjelpepleier, fikk jeg en kraftig skiveutglidning i ryggen (som også sies kan være utløsende for FM), og måtte sykmeldes. Kom aldri tilbake til den jobben, og legen anbefalte meg å finne annet arbeid (utdannelse) siden jeg fortsatt var såpass ung og fikk slike problemer i dette yrket (jeg var da 21 år gammel).

Begynte å jobbe i Telenor i 2000 (22 år), og hadde kortere sykmeldingperioder hele tiden. Noen av dem skyldtes depresjon som jeg dro med meg etter ubehandlet fødselsdepresjon (også utløsende for FM), mens andre skyldes direkte smerter, hovedsakelig nakke og hode + rygg.

Som du ser av parentesene her, hadde jeg altså i løpet av en toårsperiode hatt tre av de store utløsende faktorene for FM (bekkenløsning, skiveutglidning og fødselsdepresjon). I tillegg regner en jo med at FM er genetisk og ligger latent, når man da opplever disse tre faktorene slipper man nok rett og slett ikke unna.

I 2003 gikk jeg mot 1 års sammenhengende sykmelding. Det var hovedsakelig nakke, skuldre, hode og øvre del av rygg som var problemet. Ingen kunne fortelle meg hva det skyldtes, jeg fikk sykmelding, resept på smertestillende og henvisning til fysioterapeut. Ingenting virket... I juni det året hadde jeg en 4 ukers opphold på Attføringssenteret i Rauland (med min uspesifikke diagnose). Dette hjalp meg godt. Jeg hadde en fin periode lenge, og klarte jobben greit.

Men det gikk jo ikke så veldig lenge, egentlig... Det ble flere og flere sykmeldingsperioder. Mange legebesøk, mye smertestillende medikamenter og fysioterapitimer. Jeg måtte selv be om henvisninger for å få sjekket og utelukket diverse sykdommer - men det enkleste var vel egentlig bare å forlenge og forlenge sykmeldinger. Jeg tok tak i det selv, og bestilte med time hos privat lege på Volvat medisinske senter. Ble derfra henvist til Revmatismesykehuset på Lillehammer med sterk mistanke om fibromyalgi.

I oktober 2006 fikk jeg (endelig, må jeg vel nesten si) diagnosen. På dagen, første timen jeg hadde hos revmatolog. Jeg hadde sterke utslag på 18 av 18 triggerpunkter, og hun hadde sjelden sett et klarere tilfelle av sykdommen... Men den konklusjonen hadde jeg egentlig kommet fram til på egenhånd. Det var likevel godt å få det bekreftet, samtidig som det var godt å få vite at det tross alt ikke er noe farlig i veien med meg!

Var innlagt på Revmatismesykehuset en uke i mars 2007 og lærte mer om sykdommen og hvordan man skal leve med den.

Jobben klarte jeg ikke lenger. I august 2007 gikk jeg over på yrkesrettet attføring, og fikk permisjon fra Telenor. 1. januar var arbeidsforholdet med Telenor avsluttet, da det var tydelig at jeg ikke ville klare å komme tilbake til stillingen min. Det var en trist dag - hadde lenge håpet at jeg skulle klare det. Men man må lære seg å takle nederlag med denne sykdommen.

Jeg har nå vært på yrkesrettet attføring, og vært i tiltak på skolebiblioteket på DVS, med tanke på bibliotekarutdannelse. Men både jeg og saksbehandler på NAV innså at dette ikke er realistisk slik helsa er nå. 1. november 2008 ble uføresøknaden sendt (etter anbefaling fra fastlegen og saksbehandler i NAV) og jeg går nå bare å venter på svar...

Sykdommen i seg selv har gradvis forverret seg med årene. Det som startet i nakken og skuldrene, har strålet ut og per i dag har jeg ikke én kroppsdel som er smertefri (kanskje bortsett fra nesetippen og øreflippene). Heller er jeg aldri smertefri overhodet. Jeg husker ikke lenger hvordan det er å ikke ha vondt! Jeg vet at det er vanskelig for friske mennesker å forstå hvordan denne sykdommen arter seg (vær snill å les "Brevet til deg uten kroniske smerter") - jeg hørte en gang noen forklare følelsen med at "på gode dager kjennes det ut som om du har en kraftig influensa, mens på dårlige dager kjennes det som om du har krasjet i en murvegg i 100 km/t".

En venner seg til smerter... Hadde jeg hatt de intense smertene jeg opplever nå for fem år siden, hadde jeg ligget i senga og vridd meg og grått. Man får nesten si heldigvis for at sykdommen sniker seg såpass innpå en, og gradvis blir verre - for da rekker man i det minste å venne seg til smertene før de blir for intense.

Utmattelsen er et kapittel for seg. Kan du tenke deg hvordan det er å ikke ha energi overhodet? Ligge på sofaen, og det eneste du klarer å bevege er øynene? Slik har jeg det, når det er som verst! På gode dager er jeg fornøyd om jeg klarer å vaske klær, eller rydde oppvaskmaskina. Ja, så ille er det. Gulvvask kan jeg ikke engang utføre lenger (takk og lov for en snill ektemann!) Jeg må hvile etter at jeg har dusjet, før jeg klarer å kle på meg. Håndkleet som skal plukkes opp fra gulvet, føles av og til som om det veier 20 kg!

Hverdagen går jo - den må jo det, jeg har ikke noe valg. Sara må prioriteres, hun er viktigst og dette bør i minst mulig grad gå ut over henne. Men det er vanskelig - det er som regel ikke igjen noe å gå på når hennes behov er dekket.

Mitt sosiale nettverk foregår hovedsakelig på internett. Det er ikke lett å holde kontakten med mennesker i RL, når man nesten ikke er i stand til å forlate huset. I tillegg har mange vanskelig for å forstå at jeg rett og slett IKKE KLARER å møte opp på kafébesøk, hjemmebesøk, turer og fester. Dette har overhodet ingenting med VILJEN å gjøre - jeg vil så inderlig gjerne, men det stopper seg. Jeg har forståelse for at dette er vanskelig å sette seg inn i, og jeg tenker ikke vondt om mennesker som ikke forstår - men jeg blir samtidig veldig sliten og oppgitt av å forklare og overbevise folk om at jeg faktisk er SYK, ikke LAT (eller likegyldig...)

Huff - dette ble egentlig bare langt og rotete, og det er sikkert ingen som gidder å lese det likevel:-) Men nå har jeg nå fått fortalt litt av det som har skjedd med meg, og hvordan jeg har det. Håper i hvert fall at én som leser dette, får litt mer forståelse for sykdommen min (og så inderlig mange med meg) og skjønner at dette ikke er noe vi velger selv (les: latskap).

Tror jeg slutter for denne gang - har ramset opp en del fakta om sykdommen under og heretter kommer denne bloggen nok mest til å handle om meg og min situasjon.
Jeg håper noen leser bloggen min, og hvis du gjør det vil jeg være veldig takknemlig om du legger igjen en kommentar på noe av det jeg skriver om...

See you later:-)